Prochaine rencontre "médecins - malades" envisagée à ROUSSAY : 9 juin 2018

Rencontres 2015 à ROUSSAY (49) : Compte-rendu (dont enregistrements audio)
Elles sont une mine d'informations, consultez l'historique : Cliquez ici

 
Etude scientifique sur la prise en charge de la douleur (cf. rencontres à ROUSSAY en 2012 et 2015) : Cliquez ici
Résumé chronologique sur la recherche : Cliquez ici
Lettre de 2015 : Cliquez ici

Quelques explications sur une maladie rare

 


Pourquoi éditer une brochure d’information sur la pancréatite chronique héréditaire (PCH) ?

Tout d’abord parce que c’est une maladie rare que les médecins ne pensent pas toujours à rechercher ; ensuite parce qu’elle est difficile à déceler de par la localisation du pancréas ; enfin parce que son diagnostic n’est réellement confirmé que depuis peu d’années grâce aux progrès de la génétique.

Pourtant les Pancréatites Chroniques Héréditaires provoquent des douleurs abdominales très intenses et réellement très douloureuses sans aucune rémission jusqu’à la fin de la crise, parfois accompagnées de nausées et de vomissements. Ces douleurs ont généralement un caractère familial.

Des symptômes qui peuvent rester inexpliqués pendant de longues années avant que l’on ne pense à cette maladie. C’est souvent le cas chez les jeunes enfants chez qui les crises peuvent survenir tôt. Ces douleurs inexpliquées, au tout début, laissent les parents bien désemparés, allant même jusqu’à douter de la douleur réelle éprouvée par leur enfant.

C’est la raison pour laquelle l’Association des Pancréatites Chroniques Héréditaires (APCH) et son Conseil Scientifique ont décidé d’éditer cette brochure afin de présenter le plus simplement possible cette maladie, ses symptômes, son diagnostic et ses répercussions Nous espérons qu’elle contribuera à poser un diagnostic précoce et une prise en charge adaptée, facilitant ainsi le parcours des familles concernées.

Pour lire le texte de la brochure d'information cliquez ici

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www.association-apch.org