Prochaine rencontre "médecins - malades" envisagée à ROUSSAY : 9 juin 2018

Rencontres 2015 à ROUSSAY (49) : Compte-rendu (dont enregistrements audio)
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Etude scientifique sur la prise en charge de la douleur (cf. rencontres à ROUSSAY en 2012 et 2015) : Cliquez ici
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Lettre de 2015 : Cliquez ici

FAQ

FOIRE AUX QUESTIONS


LE PANCREAS

Qu’est-ce que c’est ?
A quoi sert-il ?

LES PANCREATITES

Une pancréatite, qu’est ce que c’est ?

LES PANCREATITES CHRONIQUES

Les pancréatites chroniques :( P.C.) ?
Quelles sont les causes des P.C.?

LA PANCREATITE CHRONIQUE HEREDITAIRE : LA P.C.H.

Différence entre P.C. et P.C.H. ?
Quelle est l’origine de la P.C.H. ?
Quel est le ou les gènes responsables de l’apparition d’une P.C.H. ?
Est-ce que la maladie se développe chez tous les porteurs ?
Qui est le plus touche homme / femme ?
Adultes ou enfants ?
Est-ce contagieux ?

EFFETS ET SYMPTOMES
Quels sont les symptômes de la P.C.H ?
Les douleurs de la P.C.H.

DIAGNOSTIC
Comment diagnostique-t-on la P.C.H. ?
Est-il important de la déceler au plus tôt ?
A quel age, en général fait-on le diagnostic de la PCH?

CONSEQUENCES ET EVOLUTION
Est-ce une maladie dont on peut mourir ?
Fait-on beaucoup de crises de P.C.H.?
Y a-t-il un lien entre P.C.H. et cancer ?
Entre PCH et diabète ?
Quelles sont les suites courantes de cette pathologie ?
Existe-t-il des facteurs aggravants ?

TRAITEMENT
Quel est le traitement de la PCH ?
Que faire en cas de crise ? et dans le cas de crises fréquentes ?
Quels sont les erreurs à ne pas commettre ?

Comment gérer la douleur ? jusqu’où la traiter sans consulter ?
Faut-il adopter un régime alimentaire ? Si oui, lequel ?
Où en sont les connaissances pouvant ouvrir à d’autres traitements ?
Et la greffe ?
Le pancréas est il un organe vital ?
Enquête sur un traitement endoscopique

AU QUOTIDIEN
Gestion de la douleur ?
Quelles difficultés les malades rencontrent-ils dans la vie de tous les jours ?
Bénéficient-ils de soutien ?
Est-ce une maladie reconnue par la Sécurité Sociale ?

DROITS DU PATIENT
Adresses utiles
Questions fréquentes concernant :
Banques
Prêt immobilier
Prêt à la consommation
Scolarité
Sécurité Sociale

HOSPITALISATION

TROUVER UN SPECIALISTE

CENTRES DE REFERENCE DE LA PCH

ECHANGER AVEC D'AUTRES MALADES ?

AUTRES SOURCES D'INFORMATIONS SUR LA PCH

LA GENETIQUE EN CLAIR ?

LA DOULEUR ...

MES DROITS ?

AIDE PENDANT LA SCOLARITE

AIDE DANS L'EMPLOI ?

EMPRUNTER

TRANSMISSION AUX ENFANTS ?

 

VOUS N’AVEZ PAS TROUVE REPONSE A VOTRE QUESTION

CONCLUSION

 


- LE PANCREAS -

Qu’est-ce que c’est ?

C’est une glande irrégulière de tissu solide.
Le pancréas est très profond et situé assez haut dans la cavité abdominale, en avant de la colonne vertébrale, derrière l’estomac.
Sa situation rend son accès difficile à la palpation et peut expliquer des douleurs difficiles à distinguer des douleurs de type gastrique.
Long de 16 cm, haut de 4 cm, et épais de 2 cm, il pèse environ 70 grammes.
Sa forme décrit une courbe à concavité postérieure.
Il présente :
- à droite, une extrémité volumineuse : la tête
- au centre, le corps
- à l’extrémité gauche, une queue effilée.
Il est traversé par le canal de Wirsung et est « branché » sur le tube digestif au niveau du duodénum (partie initiale de l’intestin grêle, située juste après l’estomac).

 

A quoi sert-il ?

Le pancréas a deux fonctions :

Il joue un rôle dans la digestion par l’élaboration du suc pancréatique, composé d’enzymes qui scindent les aliments pour les décomposer en éléments assimilables par la muqueuse digestive, pour cela , il sécrète :
- l’amylase pour la digestion des sucres,
- la trypsine pour la digestion des protéines,
- la lipase pour la digestion des graisses.

Le pancréas est le seul organe qui secrète les lipases essentielles à la digestion des graisses.
Il est donc le seul acteur dans la digestion des graisses.
Ces sécrétions passent par le canal de Wirsung pour rejoindre le tube digestif : c’est la fonction exocrine.
Une déficience de cette fonction se traduit par un débit excessif de graisses dans les selles qui peut provoquer une diarrhée.

Il joue un rôle dans la régulation du taux de sucres dans le sang (la glycémie), grâce à la synthèse d’insuline (par les îlots de Langherans qu’il contient), sécrétion allant directement dans le sang : c’est sa fonction endocrine.
Il secrète donc l’insuline, régulateur du taux de sucre dans le sang.
Une déficience de cette fonction entraîne un diabète.


- LES PANCREATITES -

Une pancréatite, qu'est ce que c'est?

C’est une inflammation du pancréas.
Les pancréatites sont diverses :
pancréatites aiguës ... ou pancréatites chroniques.


- LES PANCRATITES CHRONIQUES -

Une pancréatite chronique (P.C.), c’est quoi ?

La PC est une maladie inflammatoire chronique du pancréas.
Au cours de la PC, il y a des poussées inflammatoires (pancréatites aigües) qui par leurs répétitions aboutissent à une destruction progressive de la glande pancréatique (pancréatite chronique).
La PC associe à l’inflammation du pancréas une sclérose progressive de la glande, perturbant la fonction exocrine et pouvant aller jusqu’à perturber la fonction endocrine (par « étouffement » des îlots de Langherans).
La P.C.H. est une forme particulière de P.C.

 

Quelles sont les causes des P.C. ?

80% des PC sont d’origine alcoolique
20% des PC ont d’autres origines
- malformations,
- suite de mucoviscidose,
- idiopathiques,
-...
et héréditaires (PCH)

 

- LA PANCRATITE CHRONIQUE HEREDITAIRE : LA P.C.H. -

Différence entre P.C. et P.C.H. ?

La maladie, dans ses manifestations est la même ; les lésions anatomiques sont les mêmes.
Mais la P.C.H. est d’origine génétique, congénitale.
Elle n’a donc pas d’origine toxique ou nutritionnelle.


Quelle est l’origine de la P.C.H. ?

C’est une maladie génétique.
Pour la P.C.H., il y a altération / mutation d’un gène sur un chromosome.
Ce gène est donc transmis par un des parents.

Les cellules constitutives du corps humain contiennent 23 paires de chromosomes.
Lors de la reproduction, chaque parent transmet un chromosome de chacune des paires à son futur enfant.
Un parent atteint peut donc transmettre le gène porteur de P.C.H à chaque enfant avec une probabilité de 50%.
La P.C.H. est une affection dominante c'est à dire qu'elle peut s'exprimer dès lors qu'un seul chromosome d'une paire concernée est atteint, même si l'autre est normal.


Quel est le ou les gènes responsables de l’apparition d’une PCH ?

Diverses mutations sont à l’origine de P.C.H.

L’altération la plus sévère – la mieux connue car la plus étudiée - est une mutation d’une séquence d’un gène porté par le chromosome 7 (7q35).
Cette mutation engendre le dérèglement de surveillance de la production de trypsine.
Cette enzyme devient alors active non plus seulement dans le tube digestif pour y digérer les protéines, mais elle s’active dans la glande elle-même où elle endommage le tissu pancréatique (auto-digestion de la glande).

Plusieurs mutations peuvent être responsables de la maladie, ce qui explique des degrés d’altération différents.

Il reste à mettre à jour les autres types de mutation génétiques à l’origine de P.C.H qui engendrent d’autres phénomènes et à les étudier.

En effet, il existe aujourd’hui des familles authentiques de porteurs de P.C.H. dont on ne connaît pas la mutation en cause ce qui rend leur dépistage impossible.


La maladie se développe-t elle chez tous les porteurs du gène altéré ?

Non !
Cette possibilité de se manifester ou non est la pénétrance : on l’estime à 80%.
C’est à dire que sur 100 porteurs du gène responsable, 80 auront au moins un signe de la maladie au cours de leur vie et 20 n’exprimeront jamais la maladie (n'auront aucun symptôme).
La maladie se manifeste à des degrés divers, on dit qu’elle est d’expressivité variable ; c’est à dire qu’une personne atteinte peut n’être que peu affectée, alors que chez d’autres la maladie se manifestera ostensiblement, au travers de poussées de fréquences et d’intensités variables.


Qui est le plus touché homme / femme ?

La P.C.H. est une maladie autosomique c’est à dire que la mutation en cause ne porte pas sur les chromosomes X et Y qui définissent le sexe de la personne.
Par conséquent, hommes et femmes ont une probabilité équivalente d’être atteints.


Adultes ou enfants ?

L’altération génétique est présente dès la conception.
Elle se manifeste pour la première fois, dans la plupart des cas, entre 5 et 20 ans, et le plus souvent entre 8 et 12 ans.


Est-ce contagieux ?

Absolument pas.



- EFFETS ET SYMPTOMES -

Quels sont les symptômes de la P.C.H. ?

Ils se résument essentiellement à de fortes douleurs , au niveau du creux de l’estomac, qui sont de deux types :
- des douleurs chroniques, répétitives ou quasi permanentes,
- des poussées aiguës nécessitant une hospitalisation.

Le malade est prostré, adopte une position fœtale de repli, position la moins douloureuse.

Des périodes d’impossibilité de se nourrir, l’alimentation déclenchant des pics de douleurs et parfois des vomissements.

D’autres symptômes sont la conséquence du dysfonctionnement du pancréas :
- c’est la mauvaise digestion des graisses qui provoque une stéatorrhée, c’est à dire des selles fréquentes, mal moulées, contenant trop de graisses.
- Ce peut être aussi une jaunisse provoquée par la compression des voies biliaires (plus rare).
- ...
Ces symptômes sont les mêmes que ceux des autres PC ( PC d’origine alcoolique, par exemple).

 

Les douleurs de la PCH

Les poussées aiguës engendrent de fortes douleurs, en haut et au milieu de l’abdomen, irradiant parfois dans le dos.
Elles sont transfixiantes, de survenue brutale, croissantes et sans rémission jusqu’à la fin de la poussée.
Elles s’accompagnent souvent de vomissements et de l’arrêt du transit intestinal.
« ce tableau peut faire penser à une occlusion ou à une péritonite mais ce n’est ni l’un ni l’autre » (Pr Henri Mondor).
Les douleurs chroniques sont situées au même endroit, elles peuvent être également très intenses.
Elles durent d’une demi-heure jusqu’à quelques heures, ne s’accompagnent pas toujours de vomissement.
Elles sont volontiers déclenchées par l’alimentation ce qui explique que certains malades réduisent spontanément leur alimentation au quotidien.

Ces douleurs aiguës ou chroniques sont contrôlables par des antalgiques de diverses natures et à diverses doses.
D’autres types de douleurs peuvent apparaissent plus tardivement, suite à d’autres complications (présence de kystes ou apparition de calculs dans les canaux pancréatiques rétrécis provoquant des douleurs biliaires).


- DIAGNOSTIC -


Comment diagnostique-t-on la PCH ?

Le diagnostic est d’abord clinique : c’est l’observation des symptômes.

Il faut voir si les douleurs abdominales peuvent relever d’une pancréatite, diagnostic confirmé par :
- Un dosage sanguin de la lipase et, plus accessoirement de l'amylase.
- Puis des examens complémentaires mettront en évidence l’atteinte pancréatique :
- Radiographie, échographie, scanner abdominal permettent de voir une irrégularité d’aspect de la glande ou d’éventuelles calcifications des canaux du pancréas (diagnostic de P.C. évoluée)
- L’I.R.M. explore les voies biliaires et le canal pancréatique. Elle permet de déceler des anomalies canalaires avant le stade (tardif) des calcifications...
- Il existe des explorations plus invasives comme l’écho-endoscopie ou la cholangio-pancréatographie retrograde endoscopique (CPRE) qui se font toutes les deux sous anesthésie générale qui permettent d’objectiver l’hétérogénéité des tissus ou une éventuelle anomalie des canaux pancréatiques.


Devant de fortes douleurs abdominales, il faut donc :
- Envisager une maladie du pancréas (confirmée par un dosage des lipases).
- Penser à une P.C.H. quand les autres causes de pancréatites sont exclues.
- Poser l’hypothèse d’affection familiale (interroger)
- Enfin, on peut penser à une P.C.H. même sans antécédents familiaux, car il peut s’agir de la première manifestation de P.C.H. dans la famille.


Est-il important de la déceler au plus tôt ?

Oui et non.
Poser le diagnostic ne change rien quant à l’évolution de la maladie.

Par contre, poser le diagnostic tôt permet de cesser de mal comprendre l’enfant qui se plaint de fortes douleurs abdominales.
On évite de mal attribuer :
- ses douleurs,
- son refus d’alimentation.

On peut éviter ainsi une éventuelle culpabilisation de l’enfant ; on comprend et traite ses douleurs.

Poser le diagnostic tôt permet d’agir sur l’amaigrissement éventuel.
Cela permet aussi de surveiller toute évolution vers un diabète (en surveillant le taux de glycémie).
Enfin, cela permet de déconseiller les conduites aggravantes (boire de l’alcool et surtout fumer par exemple).


A quel âge, en général fait-on le diagnostic de la PCH ?

Il y a deux périodes de pics pour les crises de PCH : durant l’enfance, autour de 10 ans, et chez l’adulte jeune, vers 20-22 ans.
On constate que les formes les plus sévères s’expriment le plus tôt (vers 10 ans) et que les formes moins sévères se révèlent plus tard, sans doute à l’aide de la présence de cofacteurs (apparition du tabac ou de l’alcool chez l’adulte jeune).


- CONSEQUENCES ET EVOLUTION -


Est-ce une maladie dont on peut mourir ?

Oui, mais très rarement.
Dans certains cas exceptionnels de Pancréatite Aiguë.
On peut mourir de certaines complications graves dues à un diabète sévère.
A l’inverse, l’espérance de vie des malades de P.C.H. diagnostiquée est supérieure à celle de la population générale du fait que les conduites à risques sont évitées (tabac et alcool évités).


Fait-on beaucoup de crises de P.C.H.?

Les poussées inflammatoires peuvent être de fréquence et d’intensité variables chez chaque malade.
En outre, selon les malades les crises douloureuses sont diversement ressenties et qualifiées, suivant le seuil de la douleur de chacun.
Les crises s’étendent sur une durée variable de la vie, environ sur 15 années.
L’évolution de la maladie se faisant vers la fibrose de la glande pancréatique, ces crises douloureuses sont de moins en moins fréquentes puis disparaissent et le risque de crises inflammatoires diminue.
Les crises disparaissent en général à la destruction de la glande, laissant place au diabète.


Y a-t-il un lien entre P.C.H. et cancer ?

Oui, un lien qui fait actuellement l’objet de recherches.
La relation paraît importante chez les fumeurs.


Y a-t-il un lien entre PCH et diabète ?

Le diabète ne prédispose pas à la survenue d'une P.C.

A l’inverse, la probabilité de voir apparaître un diabète chez une personne atteinte de P.C.H. est plus grande.
En effet, à cause de la fibrose du pancréas, les îlots secrétant l’insuline peuvent être détruits, diminuant d’autant cette production d’insuline.
C’est pourquoi il est conseillé de faire pratiquer chez les malades atteints de P .C.H. un dosage annuel de la glycémie.


Quelles sont les suites courantes de cette pathologie ?

Le risque de diabète et d’insuffisance digestive sont augmentés.
Pour ce qui est des autres affections, les malades sont confrontés de la même manière que la population générale, avec moins de risques cependant, du fait de l’observation des restrictions en tabac, alcool.


Existe-t-il des facteurs aggravants ?

L’alcool et le tabac sont des facteurs déclenchant de poussées et sont donc à proscrire.
Les graisses cuites de type friture également, mais un régime totalement sans graisses n’est pas nécessaire.
Le stress et la fatigue n’ont aucun rôle déclenchant sur les crises. Mais un personne stressée ou fatiguée a son seuil de perception douloureuse abaissé, c’est à dire qu’elle ressent plus intensément ses douleurs.


- TRAITEMENT -

Quel est le traitement de la PCH ?

Il n’existe pas à ce jour de traitement de la P.C.H. en elle-même.
On traite la douleur engendrée par l’inflammation et on traite les complications éventuelles.

On suivra s’il y a lieu :
- Un traitement d’entretien d’extraits pancréatiques, prescrit par le médecin (dans le cas de diarrhée graisseuse ou d’insuffisance digestive avérée par exemple).
- Un traitement du diabète par l’insuline.


Que faire en cas de crise ? et dans le cas de crises fréquentes ?

Il faut distinguer les crises de type aiguë des autres crises douloureuses, qui peuvent êtres quotidiennes.
Les poussées inflammatoires de type « aigu » doivent être prises en charge en centre hospitalier : mise à jeun du patient, assistance nutritionnelle et hydratation par perfusion, traitement de la douleur par des antalgiques (souvent injectés).
Y seront également diagnostiquées et traités les éventuelles complications biliaires, kystiques, hémorragiques... ou un diabète non équilibré.
Pour le reste, on peut chez soi : traiter la douleur par un traitement adapté en faisant attention de ne pas dépasser les doses prescrites des médicaments contre la douleur, observer des restrictions alimentaires (parfois mise à jeun totale durant quelques heures).


Quels sont les erreurs à ne pas commettre?

Il faut suivre les prescriptions de son médecin.
Il ne faut pas rester à jeun trop longtemps pas plus de 24 heures, au-delà il est nécessaire d’être hydraté (perfusé).
Il faut éviter un surdosage d’antalgiques (paracétamol ou autres), surdosage qui peut endommager gravement le foie.
Il ne faut surtout pas prendre d’anti-inflammatoires, responsables de lésions gastriques.
Il faut apprendre à distinguer la poussée aiguë, de celle que l’on peut gérer chez soi (le fait ne pas pouvoir s’alimenter, ni s’hydrater pendant plus de 24 heures devant conduire à consulter rapidement ).


Comment gérer la douleur ? jusqu’où la traiter sans consulter ?

Un traitement contre la douleur, bien adapté et bien compris par le patient doit être mis en place, en consultation ou dans un service antidouleur.
Si des douleurs inhabituelles apparaissent ou si les douleurs ne cèdent pas au traitement habituel : c’est à l’hôpital qu’il faut aller.


Faut-il adopter un régime alimentaire ? Si oui, lequel ?

Il ne faut pas se restreindre en apports énergétiques en dehors des périodes de poussées aiguës et de leurs suites, il n’y a pas beaucoup de restrictions.
On réduira ou on évitera les plats en sauce et les graisses cuites, mais c’est tout.
S’il y a une évolution vers un cas de diabète, un régime adapté sera nécessaire.


Où en est-on des connaissances pouvant ouvrir à d’autres traitements ?

Pour ce qui est de la thérapie génique on en est encore au point zéro.
Les progrès se situent au niveau des traitements instrumentaux (par endoscopie par exemple lorsqu’il y a des calculs à éliminer).
et traitements de la douleur.(on dispose d’une variété de médicaments de plus en plus conséquente, pour contrôler la douleur ).


Et la greffe ?

La greffe de pancréas, ne s’adresse pas aux cas de P.C.H.
La greffe n’est d’ailleurs pas au point à ce jour.

Les déficiences du pancréas dans les cas de P.C. peuvent être traitées par des traitements de substitution :
- La prise d’extraits pancréatiques supplée à l’altération de la fonction exocrine du pancréas ( fonction digestive)
- La prise d’insuline traite le diabète consécutif à une perte de sa fonction endocrine (production d’insuline).


Le pancréas est il un organe vital ?

Le pancréas n’est pas un organe vital.
Son ablation, dans des cas exceptionnels comme certaines complications très sévères ou en cas de tumeurs, ne met pas la vie du patient en jeu.

De même, on peut vivre avec un pancréas qui n’est plus fonctionnel à condition de palier les fonctions endommagées :
-La prise d’extraits pancréatiques supplée à l’altération de la fonction exocrine du pancréas ( fonction digestive)
-La prise d’insuline traite le diabète consécutif à une perte de sa fonction endocrine (production d’insuline).

 

- AU QUOTIDIEN -

Gestion de la douleur?

Un suivi médical régulier permet au médecin d’avoir une vision précise de l’évolution de la pathologie de son patient.
Il permet ainsi de déterminer puis d’adapter un traitement anti-douleur, bien compris par le patient qui saura le mettre en œuvre.
Des consultations de gestion de la douleur existent au sein de certains hôpitaux français.


Quelles difficultés les malades rencontrent-ils dans la vie de tous les jours ?

La P.C.H. est une maladie douloureuse et fatigante.
Les douleurs sont dues à la maladie.
La fatigue est due à la douleur, aux traitements, aux diètes, parfois à l’amaigrissement.
C’est une maladie qui peut provoquer l’absentéisme.

La baisse de la qualité de vie des personnes atteintes de P.C.H. est indiscutable.
Certaines professions sont difficilement accessibles...
Le malade doit accepter l’idée de vivre toute sa vie avec une maladie, celle aussi de transmettre la maladie, avec une probabilité de 50% à son enfant.


Bénéficient-ils de soutien ?

Certains hôpitaux offrent une consultation psychologique, non particulière à cette pathologie, mais prise en charge par la Sécurité Sociale.
Des consultations de gestion de la douleur existent au sein de certains hôpitaux.


Est-ce une maladie reconnue par la Sécurité Sociale ?

La P.C.H. est une vraie maladie.
La Sécurité Sociale considère consultations et traitements occasionnés par la P.C.H. au même titre que les autres soins et traitements courants, mais ne l’a pas jointe à la liste des affections pouvant être prises en charge à 100% de façon automatique.

Le médecin traitant doit établir un protocole spécial de demande de prise en charge sur justification ; l’accord sera lié au bon vouloir de l’inspecteur de la Sécurité Sociale et au pouvoir de conviction du médecin traitant.
Il serait souhaitable qu’un dossier soit monté à ce propos pour que soient prises en charge à 100% toutes les P.C, quelque soit leur cause.

L'A.P.C.H. a entamé des démarches en ce sens.

 

D’une façon générale, les droits du malade sont particuliers.
Vous pouvez contacter :

Santé Info Droits : 0810 004 333 la ligne du CISS Collectif Inter Associatif Sur le Santé
(N° Azur = prix d’un appel local) lundi, mercredi, vendredi de 14h à 18h, mardi et jeudi de 14h à 20h
Pour les questions juridiques et sociales liées à la santé.

Consulter le guide du CISS (collectif Inter associatif Sur la Santé) site : www.leciss.org
Vous trouverez une version téléchargeable du guide CISS, qui fait le point sur les droits des usagers, l’organisation sanitaire, configuration des établissements publics de santé etc.

Maladies Rares Info Services
0810 63 19 20 (N° Azur = prix d’un appel local) du lundi au vendredi de 9h à 13h et de 14h à 18h ou sur
Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Pour toutes les questions sur la maladie, un contact avec un autre malade, une consultation spécialisée...

Droit des Malades Info 0810 51 51 51 (N°azur, prix d’un appel local), du lundi au vendredi de 14H à 20H)

Le site du Ministère Délégué à la Sécurité Sociale, aux personnes âgées, aux handicapés et à la famille, site dédié au handicap et aux avancées de la loi : www.handicap.gouv.fr

Pour toute questions portant sur le handicap ce numéro de téléphone mis en place par le Ministère de la Santé et des Solidarités, pour informer et orienter : 0820 03 33 33 (0,12E/TTC la mn)

Pour l’autonomie des personnes handicapées le site de la CNSA : www.cnsa.fr

Légifrance, pour lire l’intégralité de la Loi sur le Handicap : www.legifrance.gouv.fr


Mesures concernant la scolarité
:

- Le site du Ministère de l’Education Nationale, de l’Enseignement supérieur et de la Recherche : www.education.gouv.fr
- Le site Handiscol’ site des actions menées et informations aux parents : www.education.gouv.fr/handiscol
- Cellule d’écoute : 0 810 55 55 01 (prix d’un appel local)

Mesures concernant l’emploi :

- Le site du Ministère de l’Emploi et de la Cohésion Sociale : www.cohesionsociale.gouv.fr

- N° Info Emploi : 0821 347 347 (0,12E/TTC la mn)

Absence pour soutien de malade :
Le congé de soutien familial :
www.service-public.fr/actualites/00532.html - 20k

- Quand on est porteur de la PCH, et à 100%, on peut rencontrer des problèmes auprès des banques...
Droit des Malades Info au : 0810 51 51 51 ( N° azur, prix d’un appel local ) de 14H à 20 H

Concernant un prêt immobilier :

Pour l’accès à un crédit, la convention AERAS (s'Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé) est à votre disposition et applicable depuis janvier 2007 : Visitez le site AERAS
Elle succède à la Convention Belorgey de septembre 2001.

Lors d’une demande de prêt, si vous décidez de mentir par omission et de ne pas déclarer votre maladie :
- en cas de décès, vos héritiers seront en charge de rembourser,
- en cas d’invalidité, l ‘assurance peut se retourner contre vous, pour fausse déclaration, (si elle s’aperçoit que vous aviez connaissance de l’évolution de votre pathologie.)

La convention AERAS aide à accéder aux crédits les malades et anciens malades, elle a pour objet de proposer un maximum de solutions pour permettre aux personnes ayant ou ayant eu un problème grave de santé d'emprunter de l’argent.
Signée par les pouvoirs publics - représentés par Thierry Breton, Ministre de l' Economie des Finances et de l'Industrie, et de Xavier Bertrand, Ministre de la Santé et des Solidarités – les Fédérations Professionnelles de la Banque, de l'Assurance et de la Mutualité et les Associations de Malades et de Consommateurs.
Elle met en place un dispositif d'ensemble tendant à élargir l'accès à l'emprunt et l'accès à l'assurance des personnes présentant un risque aggravé de santé.
Elle concerne les prêts professionnels, les prêts immobiliers et les crédits de consommation.

Ses principales avancées par rapport à la précédente convention datant de 2001 sont :
-d’avantage de transparence, la prise en compte de la couverture du risque invalidité, et la création d'un mécanisme de solidarité en faveur des emprunteurs, sous condition de ressources.
- une commission est chargée du suivi et de la mise en place de la convention.

Pour lire les textes suivants cliquez sur le titre
La convention CONVENTION AERAS
Le communiqué de presse (06/06/06)
Le discours de Thierry Breton (06/06/06)
Le discours de Xavier Bertrand (06/06/06)

Si votre banquier n’est pas correct, vous pouvez joindre :
le Droit des malades au 0810 51 51 51 ( prix d’un appel local de 14H à 20H ) qui vous communiquera des adresses de courtiers qui appliquent cette convention

Vous pouvez étayer votre dossier avec ce texte :

Texte relatif à l’espérance de vie des patients concernés par une Pancréatite Chronique, pour étayer l’argumentation auprès d’un banquier

A. DANCOUR, P. LEVY, P BERNADES.
Service de Gastrœntérologie, Hôpital Beaujon, Clichy.

We studied the etiology, complications, need for surgical treatment and survival in patients with non-alcoholic chronic pancreatitis (n = 37, including 5 familial, 2 postradiation and 30 idiopathic cases of pancreatitis) and with alcoholic chronic pancreatitis (n = 319). The median follow-up was 6 years. There was a higher frequency of onset of the disease in the fourth decade in alcoholic patients and a more regular pattern with a peak in the third decade in the non-alcoholic patients. The comparison between the two groups showed, in non-alcoholic patients: a lower M/F ratio (non-alcoholics: 1, alcoholics: 9; P < 0.0001), less smokers (P < 0.0001), a lower cumulative probability for development of pancreatic calcification (P < 0.02), insulin-dependent diabetes mellitus (P < 0.02) and pseudocysts (P < 0.01). Frequency and type of surgery were not different in the 2 groups. The observed survival of non-alcoholic patients was better than the observed survival in alcoholic patients and than the expected survival in a matched French population. Conclusions: in this study, non-alcoholic chronic pancreatitis accounted for 10.4% of the disease; the comparison to alcoholic chronic pancreatitis shows that it is the same, however less evolutive, disease. Chronic pancreatitis by itself has no major influence on vital prognosis.

Traduction française :

Nous avons étudié l'étiologie, des complications, le besoin de traitement chirurgical et la survie dans les patients avec la pancréatite chronique sans alcool (n = 37, y compris 5 2 de postradiation et 30 idiopathiques cas familiaux, de pancréatite) et avec la pancréatite chronique alcoolique (n = 319). Le suivi médian était de 6 ans. Il y avait une fréquence plus élevée du début de la maladie dans la quatrième décennie dans les patients alcooliques et un modèle plus régulier avec une crête dans la troisième décennie dans les patients sans alcool. La comparaison entre les deux groupes a montré, dans les patients sans alcool : un rapport inférieur de M/F (non-alcooliques : 1, alcooliques : 9 ; P < 0.0001), moins de fumeurs (P < 0.0001), une probabilité cumulée inférieure pour le développement de la calcification pancréatique (P < 0.02), mellitus insuline-dépendant de diabète (P < 0.02) et pseudocysts (P < 0.01). La fréquence et le type de chirurgie n'étaient pas différents dans les 2 groupes.
La survie observée des patients sans alcool était meilleure que la survie observée dans les patients alcooliques et que la survie prévue dans une population française assortie.
Conclusions : dans cette étude, la pancréatite chronique sans alcool a expliqué 10.4% de la maladie ; la comparaison à la pancréatite chronique alcoolique prouve que c'est pareil, mais, la maladie est moins évolutive.
La pancréatite chronique par elle-même n'a aucune influence principale sur le pronostic essentiel.

Un prêt à la consommation :

Sur ce genre de crédit, il n’y a pas de questionnaire médical et donc pas de problème particulier.

Mesures concernant la scolarité :

En ce qui concerne les droits "scolaires", il existe par exemple le "Tiers Temps" qui offre aux personnes malades plus de temps pour passer un examen par exemple.
Pour cela, il faut se rapprocher de son médecin traitant et remplir certaines conditions et un dossier avec l
aide du directeur de l’école ou est inscrit l’étudiant ou l’enfant.

Vous pouvez consulter :
- Le site du Ministère de l’Education Nationale, de l’Enseignement supérieur et de la Recherche : www.education.gouv.fr
- Le site Handiscol’ site des actions menées et informations aux parents : www.education.gouv.fr/handiscol
- Cellule d’écoute : 0 810 55 55 01 (prix d’un appel local)

PAI (Projet Accompagnement Individualise des enfants malades) : www.scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page93.htm


- Peut-on refuser un régime à un enfant qui mange à la cantine en semaine ?

Normalement non, mais il faut respecter un "circuit".

Il faut prendre rendez-vous auprès du médecin scolaire, et du directeur de l’école.
Il faut leur expliquer le contexte, se munir d’un certificat médical, et se prévaloir de la circulaire du Ministère de l’Education Nationale, N° 93-248 du 22 juillet 1993, Circulaire relative à l’accueil des enfants et adolescents atteints de troubles de la santé évoluant sur une longue période dans les établissements publics et privés sous contrat des premier et second degrés (Circulaire qui concerne entre autres les affections métaboliques héréditaires).
Et conformément à la loi d’orientation du 10 juillet 1989, il est essentiel que l’école remplisse au mieux sa mission d’accueil et d’éducation des élèves en difficulté et, en particulier, des enfants et adolescents atteints de troubles de santé.
Demander, chercher ensemble une solution à votre requête.

Surtout, il faut les rassurer en leur expliquant que le risque n’est pas allergique (cela leur fait peur de prendre des responsabilités de ce type.

Dans certaines pathologies, on met à la disposition des enfants des balances, pour peser la quantité de tel ou tel aliment, dans le cas de la PCH.
On peut aussi demander, si le repas n’est pas préparé par une restauration extérieure, à ce que l’enfant se serve en sauce tout seul et dans le cadre de restauration extérieure, il faut demander à ce que l'enfant puisse ne pas vider son assiette (en laisser).
Lorsque l’enfant a accès à un self-service, a priori il est rapidement capable d’éviter les aliments déconseillés (frites, par exemple).
On peut aussi préparer son repas et demander à ce qu’il puisse le consommer à l’intérieur de l’établissement.

Où en est la prise en charge de la PCH par la Sécurité Sociale ?

Nous avons effectué plusieurs démarches auprès de la sécurité sociale, et dernièrement à nouveau demandé à Monsieur André Santini, notre parrain, de re-poser la question à l'Assemblée Nationale.

Rappel du but : qu'une personne qui a déclaré la maladie, puisse passer systématiquement en ALD, et y rester (c'est à dire que la pathologie de la PCH soit reconnue systématiquement par la Sécurité Sociale comme maladie, certes rare, mais à part entière).
Et donc le but est que cette décision ne soit plus au bon vouloir du chef de l'antenne de Sécu. Sociale (dont dépend la personne concerné) et ne nécessite plus divers recours plus ou moins efficaces.

La réponse la plus récente, à ce jour et sur ce sujet, est au travers du discours de Monsieur Xavier Bertrand, Ministre concerné, lors du Colloque du 2 février 2006, colloque qui s'est tenu au Ministère de la santé et des solidarités.
Organisé par la Direction de l'hospitalisation et de l'organisation des soins (DHOS) en collaboration avec la Direction générale de la santé (DGS), ce colloque a réuni professionnels et représentants de malades pour un large échange de vue.

Extrait de ce discours (Monsieur le Ministre Xavier Bertrand, 2 février 2006) :

« ...nous devons amplifier notre action en 2006 afin d'améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares.

Je souhaite simplifier les démarches administratives pour les maladies avec un seul et unique principe pour l'atteindre : l'équité dans la prise en charge de leurs soins quels que soient la maladie rare et le lieu de cette prise en charge.

Concernant la reconnaissance de la spécificité des maladies rares dans le dispositif de prise en charge ALD et dans le prolongement de l'avis rendu par la Haute Autorité de Santé le 24 novembre 2005, j'ai demandé à Frédéric van Roekeghem, directeur général de la CNAMTS, et à Dominique Libault, directeur de la Sécurité Sociale, de mettre en oeuvre rapidement les dispositions législatives et réglementaires nécessaires qui doivent permettre :

- de supprimer la règle imposant le réexamen systématique au bout de 2 ans des ALD 31 et 32 pour les maladies rares.
- de permettre la prise en charge par l'assurance maladie de prestations considérées comme nécessaires au titre de la maladie concernée
- d'instituer un comité de coordination inter-régimes rattaché à l'assurance maladie
- enfin conformément à ce qui est prévu dans le cadre du plan, je souhaite simplifier les procédures de prise en charge ‘
...
»

En résumé, et entre autres, pour ce qui concerne notre sujet de prise en charge par la sécurité sociale, Monsieur le Ministre a insisté sur la nécessité de supprimer le ré-examen systématique au bout de deux ans des affections de longue durée (ALD 31 et ALD 32 pour les maladies rares), de rembourser les frais de transports des malades vers les centres de référence Maladies Rares, ainsi que les produits de santé qui ne sont pas des médicaments, quand ils sont indispensables au traitement (exemple : crème écran total pour les « enfants de la lune »).

Il a demandé à Messieurs Frédéric Van Roekeghem, Directeur de la CNAMTS, et Dominique Libault, Directeur de la Sécurité Sociale, de mettre en oeuvre rapidement les dispositions législatives et réglementaires nécessaires.

Nous attendons la suite, mais pouvons à ce jour croire en des réformes ...

Actuellement 2 choses cohabitent :
- une réforme de l’assurance maladie qui impose un protocole (contrat malade médecin et médecin de sécurité sociale)
et
- l’élaboration de référencement par pathologie, en s’appuyant sur les centres de références.
A ce jour, et pour commencer, 9 maladies vont élaborer un référentiel qui fera autorité auprès de la CPAM et du médecin de la Caisse.
Nous travaillons pour la PCH dans ce domaine.

En attendant, et dans l'attente des résultats attendus dans le cadre du Plan National des Maladies Rares nous vous proposons de monter votre dossier, sorte de protocole entre :
- le patient
- le médecin traitant ( et non le chirurgien) et
- le médecin de la caisse CPAM.

Une réforme de l'assurance maladie se met en place actuellement, mais en attendant que les choses soient simples, il faut en passer par là !

 

Hospitalisation :

En cas d'hospitalisation :

- Une fiche urgence sur la Pancréatite Chronique Héréditaire (PCH) .
En cas d'hospitalisation en urgence, vous pouvez orienter les médecins avec les fiches d'urgences qui existent sur Orphanet (mises à jour en 2014) ; ces fiches servent à conseiller les médecins de garde : Vous pouvez aussi sauvegarder ces fiches et/ou les imprimer et en garder une copie sur vous / chez vous (La PCH reste une maladie orpheline, le plus souvent inconnue par les médecins, y compris la plupart des gastro-entérologue. N'hésitez pas à demander au médecin de contacter votre médecin traitant, et/ou le service spécialisé dans la PCH qui vous suit habituellement)

https://www.orpha.net/data/patho/Emg/fr/Urgences_Pancr-atite-chroniqueh-r-ditaire-frPro937.pdf

Trouver un spécialiste ?

Diagnostic ou suivi médical :

- Ressources publiques (non exhaustive) des Médecins, spécialistes et sensibilisés à la PCH, que vous pouvez consulter au travers la France pour la prise en charge des pancréatites chroniques héréditaires :

FRANCE Région Nord :

Lille Hôpital Beaujon accessible en TGV :
Clichy 92 tel : 01 40 87 50 00
Pr Philippe Levy 01 40 87 52 15, Dr Vinciane Rebours, Pr Philippe Ruszniewski,

Amiens CHU Amiens-Picardie Pr Richard Delcenserie Service d'Hépato-Gastro-Entérologie -
Place Victor Pauchet - 80054 Amiens Cedex 1 03 22 66 80 00


Pédiatrie
:

Le Havre  Dr Valérie BERTRAND  Gastropédiatre - Service de Pédiatrie
29 avenue Pierre Mendès France - CH Jacques Monod - BP 24 76083 Le Havre
Secrétariat : 02 32 73 41 95     Consultations : 02 32 73 41 00

FRANCE Région Est :

Nancy Reims Strasbourg CHU Hôpital Robert Debré Hépato-Gastroentérologie
Pr Guillaume Cadiot rue Serge Kochman 51092 Reims Cedex
Tel. : 03 26 78 84 69.

Hôpital Civil Dr Dimitri Coumaros départ en retraite sous peu
1, place de l'Hôpital - 67091 Strasbourg Cedex Tél. +33 (0)3 88 11 64 13 ou Reims

FRANCE Région Centre :

Paris Hôpital Beaujon :
Clichy 92 tel : 01 40 87 50 00
Pr Pascal Hammel 01 40 87 56 53,
Philippe Levy 01 40 87 52 15,
Dr Vinciane Rebours,
Pr Philippe Ruszniewski,


Pédiatrie
:

Hôpital Necker :

Pr Olivier Goulet 01 44 49 40 00 (Paris 75)

Clermont Ferrand CHU Clermont Hôtel Dieu – C.H.G.E.
11 bd Léon Malfreyt - BP 69. 63003 CLERMONT FERRAND Cedex 1
Pr Gilles Bommelaer sce 3. 04 73 75 05 23.

FRANCE Région Sud Est :

Lyon Hôpital Edouard Herriot 0 825 0 825 69
5 place d'Arsonval 69003 Lyon (Bâtiment L)
Docteur Rodica GINCUL : 04 72 11 01 46
Service de Gastroentérologie du Pr Ponchon

Monaco Nice Hôpital Grace de Monaco
Pr Patrick Hastier
Avenue Pasteur, MC 98000 MONACO
Tél. : (+377) 97.98.99.00

Marseille Hôpital Nord
Pr Marc Barthet
Chemin des Bourrely 13915 Marseille cedex 20 tel : 04 91 38 00 00
Consultations : 04 91 96 87 37

FRANCE Région Sud Ouest :

Toulouse Hôpital Rangeuil CHU Toulouse Pr Louis Bucscail
1, avenue du Pr Jean Poulhès - TSA 50032 31059 Toulouse cedex 9. Tél : 05 61 32 25 33

Pau CHG Pau Centre Hospitalier 4 boulevard Hauterive, 64000 Pau
Pr Alexandre Pariente Unité d'hépathogastroentérologie,
Téléphone : 05 59 92 49 83

Bordeaux Hôpital Haut-Lévêque Pr Clément SUBTIL
1 Av de Magellan 33604 Pessac 05 57 65 65 65

FRANCE Région Nord Ouest Bretagne et Pays de Loire :

Angers CHU d'Angers service des maladies digestives et d'hépatologie.
Dr E Métiver-Cesbron Secrétariat : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
consultation tel. 02 41 35 34 07 - Fax : 02 41 35 36 61
Diététiciennes: Cadre de santé : Mme Josette Libeau : 02 41 35 77 41

Cholet CHG de Cholet : service d'hépato-gastroentérologie
Dr M Kaassis
Consultations : 02 41 49 64 22 Ouvertes du lundi au vendredi de 9h à 17h au 5ème étage, aile 2.
Secrétariat : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.Cadre de santé : Christine HULIN.
Diététiciennes : Consultations : 02 41 49 62 58

Le Mans CHG du Mans : service d'hépato-gastroentérologie

Dr C Pilette Secrétariat : Rdv consultation Tél : 02 43 43 27 85 -
Horaires : lundi au vendredi de 9h00 à 17h00 - Fax : 02 43 43 24 22
Diététiciennes : Consultations : 02 43 43 26 02 - Horaires : Du lundi au vendredi de 8h30 à 16h30.

Nantes : CHU de Nantes : service des maladies digestives et d'hépatologie.
1 pl Alexis Ricordeau 44000 NANTES tel : 02 40 08 33 33

Pr E Coron et Dr M Lerhun Secrétariat : Les consultations ont lieu au 2e étage aile Nord. Tél. 02.40.08.31.51ou 02.40.08.31.52 du lundi au vendredi de 9h à 12h et 14h à 17h.
Diététiciennes et Assistance nutritionnelle Tél. 02.40.08.31.51 ou 02.40.08.31.52
du lundi au vendredi de 9h à 12h et 14h à 17h.

Rennes CHU de Rennes Centre hospitalier universitaire Pr. Jean François Bretagne
2, rue Henri Le Guilloux. 35033 Rennes Cedex Téléphone : 02 99 28 43 21

Vendée La Roche S/ Yon CHD-Vendée C.H.D. La Roche S/Yon Les Oudairies
service d'hépato-gastroentérologie.85925 LA ROCHE S/Y cedex 09

Dr M Schnee et Dr M Amil Secrétariat : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. -
Consultation T: 02 51 44 61 68 et 02 51 44 81 93/ Fax 02 51 44 62 99
Diététiciennes : Mme Mansard - Rdv consultation : 02 51 44 61 51

 

BELGIQUE
Pr Pierre Deprez Clinique St Luc à Bruxelles : 02 764 28 23



- Si vous êtes loin d'un hôpital comportant un service spécialisé, en cas de besoin :
l'Hospitalisation de proximité est pratiquée :

Elle s'adresse principalement aux hospitalisations de courtes durées, dans le cadre d'un intérêt géographique.

Les services des hôpitaux concernés prennent contact avec celui de Beaujon, ou du médecin suivant le patient concerné.

Le traitement repose principalement sur le repos du pancréas : diète, et prise en charge de la douleur, tout hôpital est apte à gérer ce genre de situation.

- Une fiche urgence sur la Pancréatite Chronique Héréditaire (PCH) . En cas d'hospitalisation en urgence, vous pouvez orienter les médecins avec les fiches d'urgences qui existent sur Orphanet (mises à jour en 2014) ; ces fiches servent à conseiller les médecins de garde :

La PCH reste une maladie orpheline, le plus souvent inconnue par les médecins, y compris la plupart des gastro-entérologues.)

Vous pouvez aussi sauvegarder ces fiches et/ou les imprimer et en garder une copie sur vous / chez vous.

(N'hésitez pas à demander au médecin de contacter votre médecin traitant, et/ou le service spécialisé dans la PCH qui vous suit habituellement.)

https://www.orpha.net/data/patho/Emg/fr/Urgences_Pancr-atite-chroniqueh-r-ditaire-frPro937.pdf

Vous pouvez aussi proposer à votre médecin traitant de se rapprocher :

- d'un des médecins constituant notre Conseil Scientifique,
Conseil Scientifique composé de membres du corps médical particulièrement investis dans la prise en charge de cette maladie, et de personnalités qualifiées, dont voici les membres actifs :

Président du Conseil Scientifique :
Pr. Philippe Ruszniewski Hôpital Beaujon Clichy, 01 40 87 53 28

Pr Marc Barthet Hôpital Nord, Marseille, 04 91 96 80 00
Pr Louis Buscail Hôpital Rangueil, Toulouse 05 61 32 25 33
Pr Claude Ferec C.H.U. INSERM, Brest 02 98 44 41 38
Pr Olivier Goulet Hôpital Necker, Paris 01 44 49 40 00
Pr Pascal Hammel Pt Club Français Pancréas, 01 40 87 56 53
Pr Philippe Levy Hôpital Beaujon, Clichy, 01 40 87 52 15
Dr Matthieu Schnee, Hôpital La Roche S/Yon 02 51 44 61 61

Centres de référence de la PCH :

Les centres de référence maladies rares :

Source : http://www.sante.gouv.fr/un-centre-de-reference-c-est-quoi.html

131 centres de référence, regroupant des équipes hospitalo-universitaires hautement spécialisées, sont labellisés à ce jour et financés à hauteur de 40 millions d’€ dans le cadre des missions d’intérêt général (MIG).

Un centre de référence maladies rares assure à la fois
un rôle :
-
d’expertise pour une maladie ou un groupe de maladies rares ayant développé des compétences spécifiques et reconnues dans ce domaine ;
-
de recours qui lui permet, du fait de la rareté de la pathologie prise en charge et du faible nombre des équipes spécialistes dans le domaine, d’exercer une attraction (interrégionale, nationale ou internationale) au-delà du bassin de santé de son site d’implantation.

A retenir

Les centres de référence ont 6 missions :

  • faciliter le diagnostic et définir une stratégie de prise en charge thérapeutique, psychologique et d’accompagnement social ;

  • définir et diffuser des protocoles de prise en charge, en lien avec la haute autorité de santé (HAS) et l’union nationale des caisses d’assurance maladie (UNCAM) ;

  • coordonner les travaux de recherche et participer à la surveillance épidémiologique, en lien avec l’institut national de veille sanitaire (InVS) ;

  • participer à des actions de formation et d’information pour les professionnels de santé, les malades et leurs familles, en lien avec l’institut national de prévention et d’éducation pour la santé (INPES) ;

  • animer et coordonner les réseaux de correspondants sanitaires et médico-sociaux ;

  • être des interlocuteurs privilégiés pour les tutelles et les associations de malades.

La désignation des centres de référence pour la prise en charge des maladies rares est réalisée dans le cadre d’une procédure de labellisation nationale.
Elle repose sur une expertise indépendante et s’appuie sur un cahier des charges précis.
Le label est attribué par le ministre chargé de la santé, pour une durée de 5 ans.

Pour en savoir plus sur la doctrine DGOS sur les centres de référence
http://www.orpha.net/orphacom/cahiers/docs/FR/Liste_des_centres_de_reference_labellises_maladies.pdf

Echanger avec d'autres malades ?

Vous souhaitez communiquer avec d’autres personnes concernées par la PCH :

N'hésitez pas à aller sur le forum de l'APCH :

Nous sommes peu nombreux, certes mais avons d'autant plus intérêt à partager nos vécus, connaissances, et questions ....

LE FORUM : http://forum.association-apch.org/


Ce forum est un outil précieux ; à vous de l'enrichir !

Si en plus vous souhaitez les adresses e-mail d’autres concernés :
- donnez-nous l’autorisation de leur donner votre adresse e-mail,
- nous vous donnerons les leurs.

Autres Sources d'informations sur la PCH ?

Pour ce qui concerne la connaissance de la maladie, vous pouvez consulter :

- Les documents sonores des nos rencontres Médecins /Patients, rencontres bisannuelles de Roussay la prochaine rencontre aura probablement lieu d'ici 2 ans.
Vous trouverez des documents relatifs aux sujets abordés lors de nos rencontres, sur notre site,

c'est dans l'espace "compte-rendu", ici.
- la FAQ ( Foire aux Questions) du site de l’Association des Pancréatites Chroniques Héréditaires : http://www.association-apch.org
- Le Livre destiné au grand public :
Le pancréas et ses maladies, du Pr Philippe Levy Chez Medi-Text Editions :
Maladies du Pancréas, est disponible en librairie depuis 2006.
Cet ouvrage, en vente dans les librairies, est offert par Solvay Pharma, en accord avec le Pr Philippe Lévy, aux adhérents en faisant la demande auprès de l’APCH.


- le site de la S.N.F.G.E. http://www.snfge.asso.fr
en allant dans : maladies puis pancréas
La S.N.F.G.E (Société Nationale Française de Gastroentérologie) est l'institution scientifique de référence en hépato-gastroentérologie.
Société savante reconnue d'utilité publique créée en 1947, son site propose plus de 5.000 documents médicaux sans aucun code d'accès dont 250 "conférences live" (diaporama de conférences accompagnés de la voix de l'expert) et une encyclopédie multimédia.
Par exemple : Les 10 commandements de la pancréatite chronique

- Maladies rares info services :
0 810 63 19 20 N° azur, prix appel local

- Autres sources (liste non exhaustive) :

http://www.fmcgastro.org/include/PJ/352.pdf

http://www.fmcgastro.org/data/flash_conf/2005/5/index.htm

https://www.orpha.net/data/patho/Emg/fr/Urgences_Pancr-atite-chroniqueh-r-ditaire-frPro937.pdf
Critères diagnostiques de la pancréatite héréditaire.
Soit critère génétique : ... Prise en charge des pancréatites aiguës et de la pancréatite chronique ...

http://www.ebooks-gratuit.org/livres/pdf/pancreatite-chronique

Cliquez ici : FMC-HGE : Pancréatites génétiques

- Aller sur ORPHANET http://www.orpha.net http://www.orpha.net/consor4.01/www/cgi-bin/OC_Exp.php?lng=FR&Expert=676

Site de l’INSERM, des maladies rares, pour y trouver les centres de diagnostiques ou médecins spécialistes dans votre région, et la fiche d'urgence concernant la PCH.

La génétique en clair ?

Concernant la compréhension de la génétique :

Source « extrait de la formation Inserm-AFM « tests génétiques : clés de compréhension. » :
http://infodoc.inserm.fr/test_genetiques/index.html

La Génétique et un peu de son histoire : ref : article de HNPC
En 1953, deux chercheurs présentent la structure en double hélice de l’ADN (acide désoxyribonucléique) - molécule présente dans toutes les cellules vivantes, qui renferme l'ensemble des informations nécessaires au développement et au fonctionnement d'un organisme. C'est aussi le support de l’hérédité car il est transmis lors de la reproduction, de manière intégrale ou non. Il porte donc l’information génétique (génotype) et constitue le génome des êtres vivants.
En France, dans les années 1980, les premiers gènes de maladies génétiques ont été identifiés. Ils étaient responsables de handicaps qui étaient les plus visibles chez l’enfant. C’est tout naturellement qu’à l’hôpital Necker-Enfants Malades à Paris la découverte de nombreux d’entre eux : neurologiques, métaboliques et malformatifs - ont été découverts et étudiés. Les pédiatres ont donc été parmi les premiers à s’intéresser aux maladies génétiques rares.
En 2001 : premiers séquençages et analyses du génome humain. D’après le Pr Arnold Munich, nous sommes tous porteurs de 3 milliards de nucléotides correspondant à 50.000 gènes et tous sont susceptibles de présenter des anomalies !!!
Actuellement l’approche génétique des maladies infectieuses est en plein développement.
Le 18 Juin 2014 à Paris, l’Institut Imagine a inauguré son bâtiment dédié aux recherches sur les maladies génétiques (www.institutimagine.org)
La Fondation Imagine c’est aussi une équipe de grands professionnels qui ont déjà soulevé des montagnes pour mener à bien le projet, et qui sauront donc valoriser les interactions ainsi créées.
Le Dr Sylviance Olschwang nous précise « C'est un institut de recherche qui rassemblera de nombreuses équipes de recherche sur les maladies rares. Un institut de ce type devrait également ouvrir à Marseille d'ici 5 ans. »

www.genetique-medicale.fr est un site intéressant créé par l’Agence de la Biomédecine du Ministère de la Santé avec des explications à notre portée sur la génétique.

Une maladie Génétique, c'est quoi? Comprendre la génétique et comment se transmettent et se développent certaines maladies nécessite d’avoir quelques notions de biologie.
Voici un résumé des connaissances de base qui vont vous aider à mieux comprendre le lien entre l’être humain, la génétique et l’hérédité.

 

Concernant la PCH : Résumé des recherches actuelles du Dr. Arnaud Boulling (au 25/09/2014)

Depuis la découverte du premier gène impliqué dans la pancréatite chronique héréditaire en 1996, de nombreuses nouvelles mutations impliquées dans cette maladie ont été identifiées sur différents gènes (PRSS1 et SPINK1 en grande majorité).
Toutefois, certains cas restent inexpliqués, indiquant que toutes les mutations responsables ou favorisant le développement de la pancréatite chronique n’ont pas été identifiées à ce jour.
Un constat expliquant en partie ce phénomène est que depuis près de 20 ans, tous les efforts destinés à identifier des mutations chez les malades se sont focalisés sur la « région codante » des gènes responsables de la maladie.
Pourtant, on sait depuis plusieurs années que la région régulatrice appelée promoteur qui borde chacun de nos gènes, et qui en contrôle l’activité, est susceptible de contenir de nombreuses mutations (voir figure).
Son étude est plus complexe, ce qui explique qu’aucune équipe n’ait fait l’effort de s’y intéresser.
Depuis la fin de ma thèse et pendant mes années de recherche à l’étranger, j’ai eu l’occasion de mettre en place et développer certaines techniques d’études spécifiques de ces régions.
Depuis mon retour dans le laboratoire du professeur Férec (début 2014), j’ai entamé l’identification et l’analyse fonctionnelle Systématique de toutes les mutations localisées dans les promoteurs de plusieurs gènes impliqués dans la pancréatite chronique.
Les résultats préliminaires que nous avons obtenus ont déjà permis d’identifier de nouvelles mutations impliquées dans cette maladie, ce qui va permettre d’en améliorer le diagnostic.

A ce jour recherches portant sur la PCH : http://www.association-apch.org/recherche

La Douleur... :

Concernant la douleur ,

Vous pouvez vous demander à votre médecin de vous adresser à un centre spécialisé
Voici une source d'informations :
Cliquez ici : Institut UPSA de la Douleur
et reportez vous à la brochure : La PCH, comment vivre avec ?

Mes Droits ?

Droits du patient

D’une façon générale, les droits du malade sont particuliers.
Afin de faciliter vos démarches dans la prise en charge juridique ou administrative de la PCH, plusieurs organismes sont à votre disposition et peuvent vous aider.
N’hésitez pas à les contacter, à les questionner.

Adresses et liens utiles :
Liste non exhaustive

La ligne du CCIS:

Une question juridique ou sociale en lien avec la santé ? La plateforme Santé Info Droits vous informe et vous oriente pour vous faciliter l’accès aux soins et à leur prise en charge, l’accès à votre dossier médical et les démarches en cas d’accident médical, l’exercice de vos droits en matière de prestations sociales, les recours contre toute discrimination dont peuvent être victimes les personnes malades au travail ou dans la vie sociale... Mis en place depuis 2006 par le Collectif Interassociatif Sur la Santé (CISS), qui regroupe 40 associations nationales impliquées dans le champ de la santé pour représenter l’ensemble des usagers du système de santé et défendre leurs droits en les aidant notamment à les faire valoir, Santé Info Droits a traité plus de 7.500 sollicitations en 2012.

CCIS : Santé Info Droits : Tel : 0 810 004 333 la ligne du CISS

L’expertise de nos juristes spécialisés est accessible à tous gratuitement par un simple appel :
0 810 004 333 (n° Azur, tarif selon l'opérateur) et 01 53 62 40 30 (prix communication normale)
ou via un formulaire par Internet : www.leciss.org/sante-info-droits

Consulter le guide du CISS (collectif Inter associatif Sur la Santé) site : www.leciss.org
Vous trouverez une version téléchargeable du guide CISS, qui fait le point sur les droits des usagers, l’organisation sanitaire, la configuration des établissements publics de santé etc.

Droit des Malades Info Tel : 0810 51 51 51 ( du lundi au vendredi de 14H à 20H)

Maladies Rares Info Services Tel : 01 56 53 81 36
ou sur Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.


Pour toutes les questions sur une maladie, écouter, informer, orienter...
:

Le CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie) :
www.cnsa.fr


Site pour les questions portant sur l’autonomie des personnes handicapées
:

Le site du Ministère Délégué à la santé, à la Sécurité Sociale, aux personnes âgées, aux handicapés et à la famille :
www.handicap.gouv.fr
Tel : 01 40 56 60 00

Site dédié au handicap et aux avancées de la loi :

Le Ministère de la Santé et des Solidarités
Tel : 0820 03 33 33 (0,12E/TTC la mn)

Pour toute questions portant sur le handicap pour informer et orienter :
Ministères : Le numéro unique Tel : 39 39
répond, en moins de 3 minutes, à toutes vos questions sur les formalités administratives : la consommation, la santé, le logement, l'emploi, la justice, le travail, etc. (du lundi au vendredi de 8h à 19h et le samedi de 8h à 14h (0,12 euro TTC/minute).

Légifrance: www.legifrance.gouv.fr pour lire l’intégralité de la Loi sur le Handicap

Orphanet www.orpha.net , site créé à la demande de la DGS et de l’INSERM
devenu le site mondial N°1, sur les maladies et médicaments orphelins

L’Alliance des Maladies Rares, www.alliance-maladies-rares.org Tél. : 01 56 53 53 40 Courriel : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
représente environ 1000 pathologies rares, dont la PCH.
Son but : développer toutes les actions d’information, de formation, d’entraide, de revendication, de recherche sur les maladies rares

Eurordis
www.eurordis.org
L’association européenne pour les maladies rares, "alliance" d’associations de patients et de personnes actives dans le domaine des maladies rares.
Son but : construire une grande communauté européenne d’associations de patients touchés par une maladie rare et d’être leur porte parole au niveau Européen.

Congé de Soutien familial :

Le décret d’application relatif à ce soutien est paru au JO du 20 avril 2007.
Ce décret offre la possibilité de prendre un congé de soutien familial pour assister un malade (sous certaines conditions).
Plus de détails sur :
www.service-public.fr/actualites/00532.html

Sécurité Sociale :

SYSTÈME DE L’ASSURANCE MALADIE

Article publié le 09/07/13 du site : L'Alliance des Maladies Rares

A l’annonce de votre maladie ou bien celle de votre enfant, vous devez faire face à un monde que vous ignoriez surement jusqu’alors, et vous devez engager un certain nombre de démarches, car vous avez des droits.

LE SYSTÈME DE SANTÉ : L’ASSURANCE MALADIE

Pour les personnes affiliées à la Sécurité sociale au titre du régime professionnel, les Caisses d’assurance maladie (CPAM) assurent le financement des frais de maladie, à l’exception du ticket modérateur (dont l’assuré paie la participation).
La Couverture maladie universelle (CMU) est attribuée, selon certains critères, aux personnes qui ne remplissent pas les conditions pour être affiliées à un régime professionnel.
Dans le cadre des maladies rares, le Plan national maladies rares (PNMR I et II) a pour mission de faciliter la gestion des demandes de prise en charge d’Affections de longue durée (ALD) au niveau des échelons locaux du service médical. Cette reconnaissance en ALD, dont la majorité des maladies rares font parties, permet une prise en charge à 100% par l’assurance maladie et qui donne droit à l’exonération du ticket modérateur. Si ce n’est pas le cas, l’Assurance maladie a mis en place une procédure dérogatoire afin de ne pas retarder la prise en charge à 100%.
Le médecin traitant, choisi par le patient, centralise les informations concernant les soins et doit faire la proposition d’ALD qu’il doit transmettre au médecin conseil de la Caisse d’assurance maladie dont dépend l’assuré. Il doit également établir un protocole de soins en concertation avec les médecins spécialistes concernés et vers lesquels il aura orienté le patient.
Une liste de 30 Affections longue durée (ALD) est établie par décret du Ministère de la Santé. Les autres maladies graves, de forme évolutive et invalidante, sont dites « hors liste », ainsi que certaines polypathologies peuvent également bénéficier de cette prise en charge à 100%.


Pour plus de renseignements

Les cahiers d’orphanet : www.orphanet.fr
http://www.ameli.fr/fileadmin/user_upload/documents/Decision_3-4-2007_agenesies.pdf
http://www.has-sante.fr/portail/jcms/j_5/accueil

 

Aide pendant la scolarité :

Mesures concernant la scolarité

Un numéro azur pour la rentrée 2007 des élèves handicapés :

Aide-Handicap-Ecole 0 810 55 55 00 (prix d’un appel local).
Ce numéro est mis en place depuis le 27 août 2007 par le ministère de l’Education nationale pour une durée de deux mois.
Le ministère s’engage à ce que les familles obtiennent des réponses rapides, des aides concrètes et surtout une aide efficace dans la gestion des dossiers concernés

- Le site du Ministère de l’Education Nationale, de l’Enseignement supérieur et de la Recherche :
www.education.gouv.fr Tél. : 01.55.55.10.10

- Handiscol’ site des actions menées et informations aux parents :
site : www.education.gouv.fr/handiscol

- Un PAI (Projet d'Accueil Individualisé) :
http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page94.htm ou http://scolaritepartenariat.chez-alice.fr/page93.htm

Le « Tiers Temps » , offre aux collégiens, ou étudiants malades plus de temps pour passer un examen par exemple.
Pour ce faire, il faut se rapprocher de son médecin traitant et remplir certaines conditions et un dossier avec l’aide du directeur de l’école où est inscrit l’étudiant ou l’enfant.

Cantine et régime :

En période de régime, - pour les enfants non encore capables de faire leur sélection - il faut respecter un « circuit », prendre rendez-vous auprès du médecin scolaire, et du directeur de l’école, lui expliquer le contexte, se munir d’un certificat médical et se prévaloir :
- de la circulaire du Ministère de l’Education Nationale, N° 93-248 du 22 juillet 1993,
Circulaire relative à l’accueil des enfants et adolescents atteints de troubles de la santé évoluant sur une longue période dans les établissements publics et privés sous contrat des premier et second degrés.
Cette circulaire concerne entre autres les affections métaboliques héréditaires.
- de la loi d’orientation du 10 juillet 1989,

Il est essentiel que l’école remplisse au mieux sa mission d’accueil et d’éducation des élèves en difficulté et, en particulier, des enfants et adolescents atteints de troubles de santé.
Surtout, rassurer le chef d’établissement en lui expliquant qu’il ne s’agit pas d’allergie et qu’il n’y a pas de risque contagieux (cela leur fait peur de prendre des responsabilités de ce type).

Demander, chercher ensemble une solution à votre requête, par exemple :
- Dans certaines pathologies, on met à la disposition des enfants, des balances, pour peser la quantité de tel ou tel aliment,
- Dans le cas de la PCH, on peut demander (si le repas n’est pas préparé par une restauration extérieure) à ce que l’enfant se serve en sauce et fritures, tout seul.
- Dans le cadre de restauration extérieure, il faut demander à ce que l’enfant puisse ne pas vider son assiette (en laisser).
- On peut aussi préparer son repas et demander à ce qu’il puisse le consommer à l’intérieur de l’établissement.

 

Aide dans l'emploi ?

Mesures concernant l’emploi

- Le site du Ministère de l’Emploi et de la Cohésion Sociale : www.cohesionsociale.gouv.fr

- N° Info Emploi : 0821 347 347 (0,12E/TTC la mn)

 

Emprunter :

Concernant un emprunt

Lors d’une demande de prêt, si la maladie n’est pas déclarée :

- en cas de décès, les héritiers seront en charge de rembourser,
- en cas d’invalidité, l'assurance peut se retourner contre le bénéficiaire, pour fausse déclaration, (si elle s’aperçoit que le demandeur avait connaissance sa pathologie)

Conditions pour avoir accès à un emprunt :
- 320 000 euros maximum
- 70 ans maximum à la fin du prêt

Pour l’accès à un crédit immobilier,

La convention AERAS (s’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé) est à votre disposition et applicable depuis janvier 2007, rénovée en 2011, et à plusieurs reprises depuis, elle succède à la Convention Belorgey de septembre 2001.

Ses principales avancées par rapport à la précédente convention sont :
- davantage de transparence,
- la prise en compte de la couverture du risque invalidité,
- et la création d'un mécanisme de solidarité en faveur des emprunteurs, sous condition de ressources.

Signée par les pouvoirs publics (représentés par Thierry Breton, Ministre de l'Economie des Finances et de l'Industrie, et de Xavier Bertrand, Ministre de la Santé et des Solidarités – les Fédérations Professionnelles de la Banque, de l'Assurance et de la Mutualité et les Associations de Malades et de Consommateurs) la convention AERAS aide les malades et anciens malades à accéder aux crédits.
Elle a pour objet de proposer un maximum de solutions pour faciliter l’accès au crédit, aux personnes ayant ou ayant eu un problème grave de santé d'emprunter de l’argent.
Elle met en place un dispositif d'ensemble tendant à élargir l'accès à l'emprunt et l'accès à l'assurance des personnes présentant un risque aggravé de santé.

Elle concerne tous les prêts.
Une commission est chargée du suivi et de la mise en place de la convention.

La convention AERAS

Lien pour la convention AERAS: http://www.aeras-infos.fr/site/aeras/lang/fr/Accueil ou http://www.aeras-infos.fr/
Leur FAQ : http://www.aeras-infos.fr/site/aeras/Accueil/AERAS-en-pratique/Questions-d-emprunteurs

Se faire aider :
Une ligne téléphonique associative, mise en place par le Collectif Interassociatif Sur la Santé : www.leciss.org/sante-info-droits
Elle traite de façon transversale des questions juridiques et sociales en lien avec les problématiques liées à la santé :

Santé Info Droits – 0 810 004 333
également joignable au 01 53 62 40 30

Un spécialiste référent banque (du crédit agricole AERAS) est joignable au : 0800 215 681
Vous pouvez préparer votre dossier de demande de prêt grâce à Aidéa ( service du Crédit Agricole ) par exemple, ou en téléphonant du Lundi au Samedi au 0810 810 821 à la Ligue où des Conseillers pourront vous renseigner et vous guider dans vos démarches.


Prenez contact auprès des associations signataires de la convention AERAS :

Les associations signataires peuvent apporter des informations :

L’AFD par exemple, vous propose un accompagnement individuel dans la démarche d’emprunt.

Fédération Française des Diabétiques 88, rue de la Roquette - 75544 Paris Cedex 11
Tél. : 01 40 09 24 25 | Fax : 01 40 09 20 30
E-mail :
Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Dans le cadre de la PCH, vous pouvez étayer votre dossier avec ce texte :

Texte relatif à l’espérance de vie des patients concernés par une Pancréatite Chronique Héréditaire, pour étayer l’argumentation auprès d’un banquier
A. DANCOUR, P. LEVY, P BERNADES.

Service de Gastrœntérologie, Hôpital Beaujon, Clichy.
We studied the etiology, complications, need for surgical treatment and survival in patients with non-alcoholic chronic pancreatitis (n = 37, including 5 familial, 2 postradiation and 30 idiopathic cases of pancreatitis) and with alcoholic chronic pancreatitis (n = 319). The median follow-up was 6 years. There was a higher frequency of onset of the disease in the fourth decade in alcoholic patients and a more regular pattern with a peak in the third decade in the non-alcoholic patients. The comparison between the two groups showed, in non-alcoholic patients: a lower M/F ratio (non-alcoholics: 1, alcoholics: 9; P < 0.0001), less smokers (P < 0.0001), a lower cumulative probability for development of pancreatic calcification (P < 0.02), insulin-dependent diabetes mellitus (P < 0.02) and pseudocysts (P < 0.01). Frequency and type of surgery were not different in the 2 groups. The observed survival of non-alcoholic patients was better than the observed survival in alcoholic patients and than the expected survival in a matched French population. Conclusions: in this study, non-alcoholic chronic pancreatitis accounted for 10.4% of the disease; the comparison to alcoholic chronic pancreatitis shows that it is the same, however less evolutive, disease. Chronic pancreatitis by itself has no major influence on vital prognosis.

Conclusion en français : La pancréatite chronique héréditaire, par elle-même n'a aucune influence principale sur le pronostic vital.

Réponse de droit info services sur ce sujet :

L’accès à l’assurance emprunteur pour les personnes présentant un risque aggravé de santé est compliqué mais est quelque peu facilité par la convention AERAS.
En effet, cette convention signée par les associations, les pouvoirs publics et la plupart des banques et compagnies d’assurance permet d’obtenir une proposition sous certaines conditions.
La souscription d’un crédit (immobilier, professionnel ou à la consommation) est conditionnée à la solvabilité de l’emprunteur et à sa possibilité de faire face aux aléas de la vie.
Pour se garantir, les établissements de crédit demandent presque systématiquement une assurance, pour laquelle il est demandé de compléter un questionnaire de santé.
Si une personne est considérée comme une personne en risque aggravé de santé, celle-ci peut se voir refuser l’assurance, se voir proposer un taux de surprime , ou une assurance qui ne couvre pas tous les risques, comme l’invalidité, et qui pourra être refusée par la banque.

La convention AERAS (s’Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé) permet notamment un examen détaillé de la situation par un pool d’assurance en cas de refus par l’assurance saisie initialement à deux conditions :
- Que les emprunts en cours ne dépassent pas 320.000 €
- Que l’âge en fin de prêt de l’emprunteur n’excède pas 70 ans.

L’application de la convention doit permettre par l’examen détaillé de la situation de couvrir le risque décès, le risque de perte totale et irréversible d’autonomie.
Lorsqu’il s’agit d’une maladie rare qui serait peu connue et peu décrite par la littérature scientifique faute de données statistiques, cet examen est plus compliqué et il est conseillé au demandeur de fournir un maximum d’éléments permettant d’expliquer sa pathologie et de démontrer qu’il bénéficie d’une prise en charge voir même que sa situation est stabilisée.

Les délais d’instruction des demandes dans le cadre de la convention AERAS sont de 5 semaines (3 semaines pour les assureurs et 2 semaines pour les banques), à compter de la réception du dossier complet.
Néanmoins en l’état, la convention n’oblige malheureusement pas l’assurance à assurer l’ensemble des situations qui lui sont soumises.

Si, toutefois, en l’absence d’assurance acceptant de couvrir le prêt (l’obligation de proposer une assurance n’existant pas), il est possible de proposer à l’établissement de crédit des garanties alternatives à l’assurance telles que des biens immobiliers précédemment acquis, un portefeuille de valeurs mobilières, un contrat d’assurance vie, un contrat de prévoyance individuelle ou collective, des cautions... La banque est dans l’obligation d’examiner avec attention ces garanties.
Il est possible, dans ce cadre, de solliciter un rendez-vous avec le référent AERAS du réseau bancaire.

La liste est disponible au lien ci-dessous :
http://www.aeras-infos.fr/site/aeras/Accueil/La-convention-AERAS

Banques engagées :
www.aeras-infos.fr/webdav/site/aeras/shared/contents/2-Aeras-en-pratique/documents/Referents-AERAS-octobre-2012.pdf

 

Pour obtenir un certificat, (pour compléter votre demande de prêt), rapprochez-vous de votre médecin traitant, ou d'un spécialiste.

Adresses (liste non exhaustive) :
A titre strictement indicatif, voici les coordonnées de certains d’entre eux qui nous ont été communiquées par des candidats à l’assurance et qui ont pu, dans leur situation individuelle, trouver une réponse satisfaisante :

• APRIL ASSURANCES (Courtier)
Immeuble Aprilium
114, boulevard Marius Vivier Merle
69439 LYON Cedex 03
09.74.50.20.20 (prix d’un appel local)
www.april.frCette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

• HANDI ASSUR (Courtier) réponse très rapide.

2, rue Voltaire
BP 70507
44005 NANTES Cedex 01
02.40.73.79.99
www.handi-assur.com

Philippe THEBAULT, Courtier en assurances spécialisé en risques aggravés
01.39.55.92.63
06.80.95.87.31
Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

ASSUREA
04.42.66.79.57

MUTLOG (Mutuelle)
75, quai de la Seine
75940 PARIS Cedex 19
01.44.89.80.91
www.mutlog.frCette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.Pas de prêt professionnel

DIRECT ASSURANCES Premium emprunteur – Groupe AXA
0825.826.247

AFI-ESCA
www.afi-esca.com

AGIPI
www.agipi.com

Assurance Emprunteur
7 rue Racine
BP 90117
44 000 Nantes Cedex 01
Tel: 0.970.808.209

www.acces-emprunt.fr Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Pour plus de détails sur la convention AERAS, nous vous conseillons de lire la fiche CISS pratique, en cliquant sur le lien suivant :

www.leciss.org/sites/default/files/1-AERAS-fiche-CISS.pdf

Pour d’éventuelles précisions et questions complémentaires, nous vous invitons à rappeler au 01 53 62 40 30.
La ligne téléphonique est ouverte tous les jours de semaine de 14h à 18h et les mardis et les jeudis jusqu’à 20h.

Vous pouvez également consulter les sites de la Fédération française des sociétés d'assurance (FFSA) et du Groupement des entreprises mutuelles d’assurance (GEMA)

Par ailleurs, si les personnes notent des dysfonctionnements dans l’application de la convention AERAS, ils ont la possibilité de saisir la :
Commission de médiation de la convention AERAS
Section de médiation
61, rue Taitbout
75 009 PARIS

De manière générale, nous conseillons aux personnes, qui souhaitent emprunter et qui présentent un risque aggravé de santé, de multiplier les demandes de devis auprès des assurances ou de se rapprocher de courtiers spécialisés « en risques aggravés » afin de présenter, dans les meilleurs délais, à l’établissement de crédit la proposition la plus satisfaisante.

 

Pour un prêt à la consommation :
Sur ce genre de crédit, il n’y a, en général pas de questionnaire médical et donc à priori pas de problème particulier.
Si besoin, se reporter à la convention AERAS.

S'assurer pour voyager : une adresse, (liste non exhaustive ... )
APRIL International, spécialiste de l'assurance voyage, vous accompagne dans votre séjour à en France ou à l'étranger en vous proposant une solution d'assurance adaptée aux personnes atteintes d'une maladie de longue durée.
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Transmission aux enfants :

Point sur la transmission, le diagnostic, le dépistage

 

Point sur les spécificités de la PCH, transmission, diagnostic :

La PCH est une maladie héréditaire, dont la transmission est due à une mutation affectant un gène du malade. Son éventuelle transmission se fait donc de parent à enfant.

Le patrimoine génétique d’un individu étant constitué par paires, la possibilité qu’un « porteur » de cette altération transmette –ou ne transmette pas- l’affection à son enfant est de 50%.(une « chance » sur deux).

Parmi les « porteurs » la PCH est une maladie diversement exprimée :

On sait que sur 100 « porteurs » ayant un gène affecté, seuls 80 développeront au moins un signe de la maladie au cours de leur vie (la pénétrance de la maladie est de 80%).

Certains malades présentent simplement une ou deux crises au cours de leur vie tandis que d’autres sont confrontés à une maladie grave avec un tableau de pancréatite chronique douloureuse nécessitant parfois un traitement chirurgical (l’expressivité de la maladie est très variable).

L’étude génétique actuellement en cours à l’INSERM de Brest a pour objectif de mieux comprendre cette variabilité d’expression et devrait pouvoir proposer, à terme, des tests fiables pour tous.

Grâce à la recherche, un des types d’altération est déjà bien connu; d’autres types d’altération nécessitent encore la poursuite de recherche. Une détection prénatale fiable à 100% n’est donc pas possible à ce jour pour tous les cas.

L’accès au diagnostic est un droit, pas une obligation. Chacun doit pouvoir être libre d’exercer ou non, ce droit en toute conscience.

  • il peut, quand le diagnostic est posé, permettre de prendre des mesures préventives (abstention d’alcool et de tabac) qui limiteront les complications (telles que l’évolution possible vers le cancer du pancréas).

  • il donne la possibilité, en connaissance de cause, de bénéficier de conseil génétique, et d’opérer, ou non, le choix d’avoir des enfants qui pourraient eux aussi être porteurs de la maladie.

  • ATTENTION : un diagnostic posé ne peut plus être ignoré par le patient, notamment lors d’un questionnaire médical. (sous peine de fausse déclaration).

Vous pouvez avoir accès à un dépistage génétique :

  • Pour un adulte :

- Si vous présentez des symptômes de maladie pouvant être une PCH
Ou
- Si bien que ne présentant pas de signes (maladie « non exprimée »), vous avez des suspicions de PCH (existence de PCH dans votre famille par exemple)

Dans ces deux cas, votre médecin vous orientera.

Cf : Rencontre patients/spécialistes de 2012 à Roussay :
- Pr. Claude Ferec :
Les maladies génétiques aujourd’hui, la Pancréatite Chronique Héréditaire.
Génétique de la Pancréatite Chronique Héréditaire et Recherche et
point sur la recherche génétique.

- Pr. Dominique Stoppa-Lyonnet :
Diagnostic prénatal, Diagnostic préimplantatoire (D.P.N, le D.P.I.) et
maladies génétiques.

Enregistrement sonore : cliquez ici pour télécharger

- DPI et DPN ; questions réponses
Enregistrement sonore :
cliquez ici pour télécharger

  • Pour un enfant mineur :

S’il présente des symptômes de la PCH. Votre médecin vous orientera.

Pour un enfant à naitre : Au cours d’une grossesse, vous pouvez avoir accès à un diagnostic anténatal :

soit dans le cadre de diagnostic préimplantatoire avec fécondation in vitro,
soit par diagnostic lors d’une amniocentèse par exemple.

La prise de décision d’avortement thérapeutique en cas de présence d’un gène défectueux, peut alors se poser.

Définition juridique de l'IVG thérapeutique en France :

...Si la grossesse met en péril l'état de santé de la mère ou si la grossesse met en péril l'état de santé de l'enfant un IVG thérapeutique est permis s'il existe une forte probabilité que l'enfant à naître soit atteint d'une infection d'une particulière gravité reconnue comme incurable.

(Il n’y a pas, à ce jour, de liste établie des maladies - rares ou pas- qui répondent à ces critères)

L'avortement thérapeutique, contrairement à une IVG non thérapeutique, peut être décidé à tout moment de la grossesse, avec l'accord d'un conseil de médecins. Il n’y a donc pas de décision à prendre dans l’urgence.

Les éléments sont appréciés sous un contrôle médical, il faut passer par un planning familial ou par un gynécologue en activité dans un établissement reconnu par le Code de Santé Publique article 2322-1. C'est l’un de ces intervenants qui indiquera la marche à suivre, et provoquera les réunions suivantes :
il faut que 2 médecins attestent du motif médical, ces médecins doivent être membres d'une équipe pluridisciplinaire , et cela doit avoir lieu dans un centre de diagnostic prénatal.

Pour conclure, un accompagnement psychologique est nécessaire, quelle que soit l'issue de ce parcours.

En cas de difficultés, le plus simple est sans doute de prévoir une hospitalisation en hôpital de jour, la prise de sang étant alors incluse dans le tarif journalier.

Discussion

Dans le domaine de la bioéthique, la question de l'avortement (IVG) est une question sérieuse et les controverses sont nombreuses.
De même, la possibilité de diagnostic prénatal (DPI) soulève bien des questions qu’il ne faut pas éluder.
Test ou pas, IVG ou pas, l’Association APCH n’a pas vocation à émettre un avis sur ces questions ni, a fortiori, à approuver ou critiquer l’opinion ou les choix faits par tel ou tel.

L’Association APCH
-
soutient la Recherche qui doit pouvoir progresser sans entrave dans la connaissance de la maladie
-
et se doit d’informer ou orienter vers une source d'information, si elle le peut ceux qui le souhaitent.

 


Vous n’avez pas trouvé réponse à une question que vous posez ?

Vous pouvez consulter votre médecin, dans le cadre de votre suivi habituel, et lui poser toute autre question.
Si vous le souhaitez : Ecrivez nous : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.



- CONCLUSION -

La Pancréatite Chronique Héréditaire est une maladie génétique et rare.

On n’y pense pas : ni les parents, ni les médecins (on pense à des maux d’estomac, à la péritonite...) Le pancréas enfoui dans les viscères est difficile à palper les difficultés de diagnostique ne manquent pas...

C’est très douloureux , mais on sait de mieux en mieux gérer la douleur.

Ca ne se soigne pas, mais cela se gère : il faut vivre avec.

Il vaut mieux le détecter tôt... pour éviter certaines complications et aussi de mal attribuer la douleur.