Rencontres 2015 à ROUSSAY (49) : Compte-rendu (dont enregistrements audio)
Elles sont une mine d'informations, n'hésitez pas à en consulter l'historique : Cliquez ici

 
Etude scientifique sur la prise en charge de la douleur (cf. rencontres à ROUSSAY en 2012 et 2015) : Cliquez ici
Résumé chronologique sur la recherche : Cliquez ici
Lettre de 2015 : Cliquez ici

Son impact

SON IMPACT SUR LA QUALITE DE VIE


Au quotidien :

La pancréatite chronique héréditaire est une pathologie à expressivité* variable
Selon les degrés d’atteinte, chaque patient a, au quotidien, des poussées d’ intensité et de fréquences variables et différentes.

La pancréatite chronique héréditaire est une maladie invisible mais handicapante :

-Par les douleurs et la fatigue qu’elle engendre : difficultés de concentration, études perturbées, métiers inaccessibles…

- Par les traitement anti-douleurs plus ou moins lourds, et leurs effets secondaires…

- Par les restrictions alimentaires qu’elle nécessite, régime pauvre en lipides…, parfois difficile à respecter ( cantines scolaires, composition des aliments de fabrication industrielle …)

En période de crise :

- Exclusion de la vie quotidienne, perte d’activité et d’autonomie …

- Douleurs intenses, rendant la marche difficile, voire impossible,

- Sur le plan alimentaire, diète absolue : suspension de l’alimentation rendant toute activité scolaire ou professionnelle impossible. (il est même impossible de boire de l’eau.)

- Problèmes liés à l’absentéisme, scolaire ou professionnel, conduisant parfois à l’exclusion ,

- Poussées conduisant à une prise en charge hospitalière…