Prochaine rencontre "médecins - malades" envisagée à ROUSSAY : 9 juin 2018

Rencontres 2015 à ROUSSAY (49) : Compte-rendu (dont enregistrements audio)
Elles sont une mine d'informations, consultez l'historique : Cliquez ici

 
Etude scientifique sur la prise en charge de la douleur (cf. rencontres à ROUSSAY en 2012 et 2015) : Cliquez ici
Résumé chronologique sur la recherche : Cliquez ici
Lettre de 2015 : Cliquez ici

Rencontres Médecins-Malades de l'association APCH le 20 juin 2015 à ROUSSAY (50)



La 5 ème RENCONTRE

sur

La Pancréatite Chronique Héréditaire

A NOTER :

Nous vous mettons à disposition des enregistrements sonores effectués durant la réunion pour que ceux, qui n'ont pas pu se déplacer, puissent suivre quelque peu ce qui a été dit.
Il vous suffit de cliquer sur le lien vers l'un des fichiers sonores qui vous intéressent.
Si le document sonore ne s'ouvre pas avec votre navigateur internet (ou un logiciel capable de lire directement ce type de fichiers), nous vous conseillons de vous rendre sur le site de VLC (http://www.videolan.org/vlc/).
Puis, il vous suffira de télécharger et installer ce programme gratuit pour être en mesure de lire sans soucis les fichiers sons mis à votre disposition.


9H30 :
- Toute l'équipe de l'APCH
Accueil des participants
 
10H04 :
- Nadine Meslet
Ouverture de la réunion

Enregistrement sonore : cliquez ici pour télécharger

10H09 :
- Nadine Meslet et Isabelle Petrequin
S'assurer pour un emprunt dans le cadre de la PCH
 
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Fichier ayant servi à la présentation : cliquez ici pour télécharger

10H46 :
- Pr. Philippe Levy :
Hospitalisation de proximité - Comment procéder en cas de poussée non gérable à domicile ?
 
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11H11 :
- Madame Bénédicte Chanal :
Prise en charge psychologique d'une maladie douloureuse, chronique et transmissible.

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11H45 :
- Pr. Philippe Ruszniewski :
L’étude clinique sur les antioxydants / le magnésium (étude EUROPAC-2) dans les formes douloureuses de PC.

Enregistrement sonore : cliquez ici pour télécharger
 
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12H19 :
- Prise de parole d'une chercheuse Québecoise (Canada - Québec)
Travail sur une variante spécifique de la PCH - recherche visant de la thérapie génique

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13H55 :
- Pr. Claude Ferec et Dr. Arnaud BOULLING :
Point sur la recherche génétique.

Enregistrement sonore : cliquez ici pour télécharger
 
Fichier ayant servi à la présentation du Pr Ferec : cliquez ici pour télécharger
Fichier ayant servi à la présentation du Dr Boulling : cliquez ici pour télécharger

14H32 :
- Pr. Philippe Levy et Pr. Philippe Ruszniewski :
Les moyens de diagnostic, radios, scanner, IRM ...
 
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14H59 :
- Questions réponses - 1ère Partie

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15H54 :
- Questions réponses - suite et fin

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16H58 :
- Fin de la réunion

 
 
Nous avons pu regrouper une liste de référents sur la pancréatite chronique héréditaire pour les Pays de la Loire :
 
Plus tard, nous essayerons de réunir une liste plus large concernant d'autres régions.
 
 
 
Étaient présents :

- 91 patients étaient présents, (sur 105 prévus),
- 11 patients se sont excusés, 3 étant hospitalisés.


- Membres du corps médical particulièrement investis dans la prise en charge de la pancréatite chronique héréditaire (par ordre alphabétique)

Dr. Arnaud Bouling :
Chercheur à l'INSERM

Me Bénédicte Chanal :
Psychologue clinicienne, service de gastro/pancréatologie Hôpital Beaujon

Dr Nicolas Etcharry :
Médecin généraliste à Montfaucon

Pr. Claude Ferec :
MD, PhD Directeur de l’unité Inserm UMR1078, Chef de service du laboratoire de génétique CHU Brest, Directeur adjoint et scientifique de l'EFS Bretagne F-29218 Brest

Dr Mehdi Kaassis :
Gastro enterologue, Chef de service Hopital de Chollet

Pr. Philippe Levy :
President of the International Association of PancreatologyService de Pancréatologie-Gastroentérologie, Pôle des Maladies de l'Appareil Digestif Université Denis Diderot-Paris VII Hôpital Beaujon, APHP DHU UNITY92118 Clichy

Pr. Philippe Ruszniewski :
Chef du service de gastroentérologie à l’hôpital Beaujon à Clichy, Professeur de gastro-entérologie à l’Université Paris 7 Denis-Diderot, Responsable du pôle des maladies du foie, des maladies digestives et du pancréas - hôpitaux de Beaujon-Bichat et Louis Mourier.

Dr. Matthieu Schnee :
Praticien Hospitalier TP - Medical Doctor - Hepatology & Gastroenterology Centre Hospitalier Départemental - la Roche S/Yon

Dr Karine :
Tremblay PhD Centre de médecine génique communautaire de l'Université de Montréal ECOGENE-21 CANADA

Dr Daniel Gaudet :
Chercheur , PhD Centre de médecine génique communautaire de l'Université de Montréal ECOGENE-21 CANADA


- 5 Membres du Bureau :
Armelle Blache
, secrétaire
Alain Hamouche
, bénévole
Arnaud Meslet
, trésorier
Nadine Meslet
, présidente
Isabelle Pétrequin
, secrétaire générale


Journaliste couvrant l’évènement:
- Monsieur Roger Humeau
, du Courrier de l’Ouest
 
 
Suite à cette réunion, comme annoncé par le Pr. Philippe LEVY, le Dr Vinciane Rebours a fourni un document relatif à la mortalité et à la survie des PCH pour étayer les demandes de crédit, sujet abordé au cours de cette réunion.
Voici un document en anglais sur ce sujet : cliquez ici pour télécharger
 
Voici un résumé en français fourni par le Dr Rebours :
"Au cours de la pancréatite chronique alcoolique, les causes de mortalité sont le plus souvent liées à la consommation chronique d'alcool et de tabac (53% des causes de décès) que de la pancréatite chronique elle-même (19% des causes de PC).
Une première étude a permis l’évaluation de la survie au cours de la pancréatite chronique alcoolique versus pancréatite chronique non alcoolique.
Les facteurs de risque de mortalité étaient un tabagisme chronique (HR: 1,4; IC 95%: 1,0-1,9), l’alcoolisme chronique (HR: 1,6 ; IC à 95%:1,2-2,2) et la présence d’une cirrhose (HR: 2,5; IC 95%: 2,0 à 3,2).
Une deuxième étude a comparé la mortalité au cours de la pancréatite chronique non alcoolique (n=37) versus 319 patients avec pancréatite chronique alcoolique.
La survie des pancréatites chroniques non alcooliques n’était pas différente de celle de la population générale et plus élevée que celle des pancréatites chroniques alcooliques, soit un taux de mortalité de 2% versus 15% après 15 ans de suivi.(23)
Au cours de la pancréatite chronique héréditaire, une seule étude a permis de comparer le risque de mortalité par rapport à la population générale en France.
La médiane de survie globale était de 74 ans au cours de la pancréatite chronique héréditaire.
Les patients avec pancréatite chronique héréditaire ne présentaient pas de surmortalité par rapport à la population générale, en général et selon le sexe, le type de mutation, la présence d’un diabète ou la consommation de tabac.
Le seul facteur de risque de mortalité était la survenue d'un cancer du pancréas qui était la première cause de décès.
En dépit de cet important risque, il n’a pas été mis en évidence d'excès de la mortalité par rapport à la population générale.
Deux principales hypothèses ont été proposées: un suivi médical très rigoureux depuis l'enfance en raison des symptômes fréquents et un mode de vie très équilibré afin de prévenir les pancréatites aiguës (régime pauvre en lipides et abstinence vis à vis de l'alcool (>95% des patients) et du tabac) limitant probablement le risque cardio vasculaire et de cancer non pancréatique."

Cette réunion s'est tenue dans la salle de loisirs de la ville de Roussay mise gracieusement à notre disposition par Monsieur le Maire.

 

Pour toute information, vous pouvez contacter l’APCH :

25 allée des Citeaux - 92130 Issy les Moulineaux

Tél. 01 46 42 61 07

E-mail : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.

Site internet : http://www.association-apch.org
Association loi 1901 à but non lucratif.

J.O. 31 janvier 2004 SIRET N°453 712 663 00013 . Code APE 913 E