LETTRE DE JUIN 2010
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Par ordre chronologique :
Communication sur : santeguerir.notrefamille.com par le Dr Ammerich http://sante-guerir.notrefamille.com/v2/services-sante/article-sante.asp?id_guerir=14209 Eurosources : Liquidation confirmée Merci à tous ceux qui nous ont soutenus par ce biais…C’est avec regret que je vous annonce que notre partenariat avec Eurosources, recyclage de cartouches etc. prend fin, Eurosources étant en liquidation suite à un dépôt de bilan irrattrapable… Je tiens à vous remercier pour votre implication et à m’excuser pour cette fin inattendue ! N’ayant pas retrouvé d’entreprise de recyclage partante pour un partenariat, je vous propose au hasard, dans un soucis écologique de proposer vos cartouches à … dans l’annuaire L’APCH et moi-même vous renouvelons nos remerciements. Le Pr Claude Férec, personnalité de l'année 2009 vendredi 22 janvier 2010 par Laurence GUILMO. Ouest France décembre 2009
L’APCH a été à nouveau validée, et ajoutée sur notre site. Vous pouvez dès à présent commencer à nous soutenir. par ce moteur de recherche : HOOSEEK Retrouvez votre ONG sur la page "ONG à soutenir"
Le professeur Claude Férec, 57 ans, est aussi un sportif accompli qui a couru les plus grands marathons...
Archives Béatrice Le Grand
…Portrait Un chercheur populaire Claude Férec a été élu personnalité 2009 du pays du Brest par les internautes avec 33 % des voix, loin devant ses autres challengers………….
Un patron moderne :Décrit comme un « travailleur acharné », il s'investit personnellement pour trouver des fonds. « Un homme de terrain. » Sportif accompli, il participe aux manifestations. Pour « Avec les pompiers pour le souffle », il a fait ses 65 km en vélo ! Il est marathonien. Même pour la photo et la remise des chèques, il est là ! « Simple, modeste, et accessible. »…
. Claude Férec est aussi expert auprès du tribunal, conseiller scientifique régional pour l'Inserm, directeur scientifique de l'Établissement français du sang, etc.
Un « grand » petit labo : Certains chercheurs - anonymes - estiment qu'on ne parle plus que de la muco ; les autres labos peineraient à récolter des subventions... L'an passé, le 32e congrès européen sur la mucoviscidose - celui des vingt ans de la découverte du gène - à Brest a été la cerise sur le gâteau et a valu à Claude Férec des éloges internationaux. Le labo a obtenu une des neuf chaires d'excellence Inserm-Universités, et a recruté un chercheur. 70 salariés y travaillent sur différentes maladies génétiques.
Information ORPHANET 2010 2014 : Le deuxième plan national maladies rares, annoncé par le Président de la République, prend forme. Ses nouveaux axes ont été présentés dans leurs grandes lignes par les pilotes du plan, Gil Tchernia et Bernadette Roussille, le 14 Janvier dernier.
Élaboré collectivement par l’ensemble des parties prenantes lors d’une phase de consultation qui s’est déroulée du 20 octobre 2009 au 8 Janvier 2010, ce plan est le résultat de 34 réunions de travail, animées par 14 présidents et 12 rapporteurs. Au total, 226 personnes y ont participé.
Il est pour l’heure subdivisé en 7 axes, comprenant 24 objectifs (eux-mêmes détaillés en 84 actions) et 3 dispositifs de mesure d’impact. Si le premier plan s’est attaché à mettre au point les grands outils et à définir les principes phares pour guider l’action publique en matière de maladies rares, le nouveau plan s’annonce résolument opérationnel et tourné vers l’optimisation des structures en place. Les maîtres-mots en sont « Interfacer », « Simplifier » et « Mutualiser », mais surtout consolider les acquis, corriger les défaillances et entreprendre dans les domaines jugés insuffisamment considérés par le premier plan.
Cette volonté est très présente, par exemple, dans ce qui constitue l’axe 1 du nouveau plan : le diagnostic, les soins et la prise en charge médicale et sociale des malades. Premier objectif de cet axe : l’organisation des structures existantes (Centres de référence, Plateformes nationales de laboratoires de référence, et Centres de compétence) en 20 à 30 filières d’expertise, plus facilement identifiables, et dont les modalités de financement et d’évaluation seront plus clairement définies. Afin d’aiguiller au plus tôt les patients vers la structure adaptée, un autre objectif de l’axe 1 est la création de coordinations pour les maladies rares dans l’ensemble des CHU et des agences régionales de la santé. Finalement, l’accélération du programme d’élaboration de Protocoles Nationaux de diagnostics et de soins est également bien précisée dans cet axe.
A l’instar de l’axe 1, les autres axes du plan (recueil de données – axe 2 ; recherche – axe 3 ; médicaments – axe 4 ; prise en charge financière – axe 5 ; formation, information et soutien aux actions associatives – axe 6 ; coopération européenne – axe 7) sont eux aussi dotés d’objectifs clairs et précis qui s’inspirent avec beaucoup de sens pratique de l’expérience du premier plan.
Ce projet peut d’ores et déjà être considéré comme une avancée pour la Communauté des maladies rares. Le plan doit maintenant être rédigé puis soumis aux arbitrages interministériels.
Eurordis nous informe sur :La Journée internationale des maladies rares le 28 février 2010
La Journée internationale des maladies rares est organisée le dernier jour de février depuis 2008. Lancée initialement dans une poignée de pays, l’idée a désormais conquis la planète.
Coordonnée en Europe par l’organisation européenne pour les maladies rares (Eurordis), la Journée internationale des maladies rares concentrera cette année ses efforts autour d’un thème ambitieux : « Bridging Patients and Researchers le site internet de l’évènement.
30 janvier 2010 AG de l’APCH :
Chacun de vous a reçu le PV de l’AG
Nous souhaitons juste rappeler un chiffre :
et
Dans un but d’économies, l’AGO approuve à l’unanimité de ne plus délivrer de reçus d’adhésions, excepté pour les adhésions en espèces.
Les reçus de dons, feront toujours l’objet de reçus, (car défiscalisables).Vos dons sont toujours bienvenus !
La FMO ferme : annonce reçue le 14 février :
Madame, Monsieur,
Après bientôt 15 années d’existence et de combat, l’aventure de la Fédération des Maladies Orphelines (FMO) s’achève dans la douleur et la tristesse : la liquidation judiciaire s’impose. Le jugement sera prononcé par le Tribunal de Grande Instance lors de l'audience du jeudi 18 février prochain.
Née du rêve et de l’espoir portés par quelques parents désireux de faire sortir de l’ombre ces maladies méconnues et délaissées, la FMO a su fédérer les énergies, réunir les associations de malades, mettre en place des projets novateurs et imposer les maladies orphelines comme enjeu de santé publique. La mort de la seule association indépendante et reconnue d’utilité publique en charge de la lutte contre les maladies rares et orphelines est inquiétante.
Dès la première heure, alors que j’étais encore présidente de l’Association française Gilles de la Tourette, j’ai rejoint la FMO, convaincue par l’impérieuse nécessité d’unir nos forces associatives et de faire entendre nos revendications. J’étais – et je le suis toujours – fondamentalement solidaire de l’esprit qui a fait le souffle et la force de la FMO : le travail de proximité, l’attention portée aux problématiques sociales, la volonté d’apporter des réponses aux plus démunis d’entres nous (malades isolés ou sans association) ! C’est tout cela que les malades et leurs proches perdent avec la mort de la FMO !
La FMO traverse depuis fin 2008 de graves difficultés financières qui ont fini par avoir raison de son combat, de ses projets et des espoirs qu’elle portait. Elue présidente en avril 2009, j’ai découvert une situation critique et pris, avec le nouveau trésorier et le conseil d’administration, des mesures radicales pour sortir de la crise. Placée sous procédure de sauvegarde de justice, la FMO a réduit considérablement ses charges et resserré son champ d’action. Malgré tous nos efforts et l’énergie déployée par l’équipe des salariés, la réalité s’impose durement à nous tous : nous ne pouvons plus continuer.
Comment comprendre cet échec ? Quelles en sont les causes ? Plusieurs éléments de réponse s’entremêlent.
En premier lieu : un développement mal maîtrisé a asphyxié un équilibre financier déjà fragile. La FMO a connu un essor de ses missions sociales dès 2007, non compensé par les ressources financières.
En second lieu : une fragilité structurelle des ressources de la FMO, assurant le développement de missions de service public grâce à la seule générosité de ses donateurs (sans aucun soutien du Téléthon) et à celle de ses partenaires. L’absence de soutien du ministère de la santé, incompréhensible et injustifiable, prend dans ce contexte un relief amer.
En troisième lieu : le pouvoir omnipotent de l’AFM qui collecte, lors du Téléthon, des sommes considérables au nom de l’ensemble des maladies rares alors que sa raison d’être et sa mission sont claires : « vaincre les maladies neuromusculaires, des maladies qui tuent muscle après muscle ». Cette malhonnêteté intellectuelle et le recours systématique à une communication dévoyée qui surexploite le thème des maladies rares nous scandalisent et nous ont porté un immense préjudice. Combien de maladies bénéficient d’un réel retour financier sur les 8000 répertoriées ? Quel pourcentage des 100 millions d’euros collectés est-il concrètement affecté aux maladies rares hors myopathies ? Le grand public sait-il que des malades se voient refuser l’aide de l’AFM au motif qu’ils ne comptent pas parmi les maladies neuromusculaires ? L’opacité règne sur toutes ces questions.
Par-delà les regrets ou les griefs, la FMO n’aurait pas pu développer ses missions et se placer sur le terrain de l’innovation sans le soutien précieux et fidèle de femmes et d’hommes, d’entreprises ou d’associations qui ont cru dans son combat et qui se sont battus à ses côtés pour faire advenir les projets qu’elle portait. C’est à eux que je souhaite m’adresser maintenant.
A vous, bénévoles, donateurs, mécènes et partenaires, grâce auxquels nos plus beaux rêves ont vu le jour. A vous, qui avez œuvré pour faire sortir ces maladies de l’ombre, pour défendre des idées nouvelles et pour relayer nos victoires et nos colères.
Je vous remercie tous infiniment et vous invite à poursuivre votre implication auprès d’autres associations. La défaite de la FMO signe la mort d’une idée mais pas d’un espoir. A l’heure du désengagement financier de l’Etat, le monde associatif est plus que jamais dépositaire des solutions de demain. Il regorge de belles énergies et de combats importants.
Quant à moi, j’adresse mes dernières pensées à toutes les personnes atteintes de maladies orphelines isolées et que nous laissons sans port d’attache. La FMO était la seule à proposer écoute et accompagnement. Cette perte m’est terrible. Un dernier espoir aussi : que les personnes atteintes de maladies rares et orphelines se réapproprient leur combat et ne l’abandonnent pas au seul monopole existant.
Marie-Christine Louppe Présidente--
Fédération des Maladies Orphelines
Association reconnue d'utilité publique 6 rue Sainte-Lucie
75015 Paris T: 01 43 25 98 00F: 01 43 54 32 56 www.fmo.fr
Avec eux, nous avons perdu notre forum, et nous vous annonçons donc la refonte du site de l’APCH et la naissance du Forum APCH, grand merci à Yoyo bénévole, pour cette mise en œuvre réactive et efficace.
Ce forum, dédié aux malades et à leur entourage est à votre disposition depuis le 17 février 2010 : site - Forum APCH ou
http://www.association-apch.org
Information d’Orphanet : Politique de recherche et de santé :La liste des maladies donnant lieu à un dépistage néonatal fait l’objet d’un arrêté ministériel :
Liste courte, toujours pas la PCH :
Le ministère de la Santé et des Sports a publié le 22 janvier 2010 un arrêté fixant la liste des maladies devant faire l’objet d’un dépistage néonatal pour l’ensemble des nouveau-nés. Cette liste comprend :
- La phénylcétonurie
- L’hyperplasie congénitale des surrénales
- L’hypothyroïdie
- La mucoviscidose
- Pour les nouveau-nés présentant un risque particulier de développer la maladie, la drépanocytose
Lire l’arrêté ministériel du 22 janvier 2010
Article dans Point d’Appui avril 2010, journal de la ville d’Issy les moulineaux :
Communication : Guy Renard, communique sur l’APCH : http://www.guyrenard.fr/index.php?option=com_content&view=article&id=786:apch-association-des-pancreatites-chroniques-hereditaire& catid=154:maladies-de-lappareil-digestif-&Itemid=138
Avec le soutien de l’Espace Icare
L’APCH a organisé un concert de Jazz :
ANTONY HONNET JEAN MARIE HONNET , A FELICIDADE se sont produits gracieusement
le 9 avril 2010 à l Espace Icare au profit de l’APCH Fonds récoltés : 806 euros
Objet : Lettre d'informations des Centres de ressources biologiques pour la santé.
Voici le 6ème numéro de TRAIT D'UNION,
Ce numéro de TRAIT D'UNION est téléchargeable directement en cliquant ICI, et depuis le site http://www.biobanque.fr, site du réseau des Centres de Ressources Biologiques.
Les 3 premières pages permettent de prendre rapidement connaissance du contenu. Il vous suffit de cliquer sur l'article que vous souhaitez lire pour qu'il s'affiche. Le retour au sommaire s'effectue en cliquant en bas à droite.
l’INSERM propose une information sur les "les alicaments" aliments - médicaments ?
http://www.parisnord.idf.inserm.fr/paris7/fr/recherche_pour_tous/Comprendre/alicaments.html
le CISS propose :
pour vous informer sur vos droits en tant qu’usagers du système de santé, notamment via la consultation en ligne du guide « Usagers du système de santé : connaissez & faites valoir vos droits !
pour accéder à un espace interactif, en posant vos questions en ligne à Santé Info Droits (équipe de juristes spécialisés du Collectif Interassociatif Sur la Santé), en apportant votre témoignage, en participant à un forum… ou encore en répondant à l’enquête sur l’affichage des tarifs par les médecins dans leur salle d’attente.
Une porte d’entrée pour le grand public sur toutes les questions essentielles liées à l’exercice de leurs droits en tant qu’usagers du système de santé.
3 eme Rencontre sur la PCH :Roussay 29 mai 2010 : Compte rendu de la table ronde
Etaient présents :
- 72 patients étaient présents, (sur 107 prévus),
- 21 patients se sont excusés, 3 étant hospitalisés.
- 5 Membres du corps médical particulièrement investis dans la prise en charge de la pancréatite chronique héréditaire (par ordre alphabétique)
Dr. Arnaud Bouling
Pr. Claude Ferec Inserm Brest
Pr. Philippe Levy, Hôpital Beaujon, Clichy
Pr. Alain Sauvanet, Hôpital Beaujon, Clichy
Dr. Matthieu Schnee, C.H.D. La Roche S/Yon
Dr Vinciane Rebours, Hôpital Beaujon, Clichy, nous prie de l’excuser
- 5 Membres du Bureau :
Armelle Blache, secrétaire
Alain Hamouche
Arnaud Meslet, trésorier
Nadine Meslet, présidente
Isabelle Pétrequin, secrétaire générale
Organismes soutenant l’APCH pour cette réunion :
- Conseil Général du Département de Maine et Loire
- La Fondation Groupama
- La Fondation Groupama Loire Bretagne
- Région des Pays de Loire
Journaliste couvrant l’évènement :
- Monsieur Roger Humeau du Courrier de l’Ouest
La réunion s’est ouverte autour d’un café laissant ainsi à chacun le temps de faire connaissance et de lire les informations médicales et associatives affichées sur les murs de la salle.
11 H,
Nadine Meslet a ouvert la séance, remerciant :
- Les patients participants d’être là
- Les médecins qui nous ont fait l’honneur d’animer cette rencontre
- Monsieur Jean-Louis Martin Maire de Roussay pour la mise à disposition de la salle,
- Marie-France V., adhérente très impliquée dans l’organisation de cette réunion.
- Monsieur Roger Humeau du Courrier de l’Ouest pour sa présence
- Le Conseil Général du Département de Maine et Loire,
- la Fondation Groupama Ile de France,
- la Fondation Groupama Loire Bretagne,
- la Région des Pays de Loire
Pour leur participation financière à cette table ronde
-
les bénévoles du bureau de l’APCH pour leur implication
-
Nadine Meslet fait part des excuses des médecins retenus par ailleurs :
Le Dr. Vinciane Rebours, et Madame Delphine Mansart
Et remercie les membres du corps médical présents pour leur implication.
Déroulement :
Johann, concepteur du nouveau site : association-apch.org fait un bref résumé du site de l’APCH , ainsi que sur son Forum et les échanges qu’il permet.
Le Pr. Alain Sauvanet fait un exposé très clair sur la chirurgie dans le cadre de la PCH : les interventions sur le Pancréas
Ce topo est maintenant accessible sur le site de l’APCH
Le Pr. Philippe Levy, expose précisément l’étude clinique du Dr. Vinciane Rebours. Etude qui devrait commencer très rapidement .
Pose Déjeuner
14H
Dr. Arnaud Bouling expose ses travaux en génétique sur la PCH
14 H30
Le Pr. Claude Ferec,
le Pr. Philippe Levy,
le Dr. Matthieu Schnee,
se sont ensuite prêtés à la grande séance de questions réponses.
Le Dr Matthieu Schnee fait un exposé sur l’historique des connaissances de la PCH, exposant le fonctionnement de la génétique et l’histoire de la PCH dans ce domaine. L’identification du gêne, les connaissances passées et actuelles quant au gène mis en cause et ses mutations…
Le Pr Philippe Levy propose que les questions leur soient posées par les patients, et tous trois y répondent.
Furent ainsi abordés les thèmes suivants
- La génétique,
- les travaux actuels
- l’historique des connaissances de la PCH,
- les interventions,
- les traitements,
- la douleur,
- l’assurance des malades,
- Le diagnostic,
- Le suivi médical en général,
- L’évolution de la maladie
- Le diabète et ses complications éventuelles
- Quelques chiffres concernant le nombre de malades diagnostiqués, l’expression de la PCH, sa pénétrance, les porteurs sans signe de la maladie, le diabète…
- L’évolution du diabète, traitements disponibles, notamment dans le cadre d’un pancréas devenu inactif,- - - Les différents traitements disponibles concernant le diabète, les selles graisseuses.
- Les droits des malades notamment dans le cadre d’un emprunt bancaire important.
- Les régimes et l’hygiène de vie recommandée, l’accent fut porté sur l’incidence du tabac et de l’alcool. Il est en effet vivement conseillé d’avoir une alimentation normale en dehors des poussées, permettant ainsi de ne pas avoir de carences.
- La gestion de la douleur, (les différents médicaments disponibles) et son impact au quotidien.
- Les greffes du pancréas (très rares à ce jour)
…
Nadine Meslet ferme cette séance vers 17H10
Remerciant chacun pour sa participation.
Un léger goûter fut alors mis à la disposition de l’assemblée.
Les derniers participants ont quitté la salle vers 19H.
Pr Alain Sauvanet (exposé sur la chirurgie du pancréas) :
De gauche à droite :
Pr Claude Ferec Dr Matthieu Schnee Pr Philippe Levy Dr Arnaud Bouling
(Séance de Questions Réponses)
Article paru sur l’union patient chercheurs :
