Prochaine rencontre "médecins - malades" envisagée à ROUSSAY : 9 juin 2018

Rencontres 2015 à ROUSSAY (49) : Compte-rendu (dont enregistrements audio)
Elles sont une mine d'informations, consultez l'historique : Cliquez ici

 
Etude scientifique sur la prise en charge de la douleur (cf. rencontres à ROUSSAY en 2012 et 2015) : Cliquez ici
Résumé chronologique sur la recherche : Cliquez ici
Lettre de 2015 : Cliquez ici

LETTRE DE JUIN 2009

Lettre de Juin 2009

 

 

Par ordre chronologique

 

Nous avons commencé l’année par un concert le 24 janvier. Les Choeurs Malestroit ont donné une représentation au profit de l’APCH :

Nous remercions les chanteurs et le pianiste pour leur talent et pour leur don.

 

 

L’étude clinique en France est à nouveau soutenue financièrement pour l’année 2009 par les laboratoires Mayoly Spindler .

Nous les en remercions grandement.

Le Dr Vinciane Rebours vous contactera.

 

Fin janvier 2009 :

L’APCH souffle ses 5 bougies !

Nous n’avons pas célébré l’anniversaire par soucis d’économie, mais sommes conscients de notre age !

 

L’INSERM nous a conviés en 2008 à une formation "Tests génétiques, clés de compréhension".

Vous pouvez consulter la présentation de Marion Mathieu, sur cette formation: http://infodoc.inserm.fr/test_genetiques/index.html

source « extrait de la formation Inserm-AFM « tests génétiques : clés de compréhension. ».

 

In Board imprimeur, en partenariat avec Unibeton (cartes de vœux vendues au profit de l’APCH), nouveau partenaire de l’APCH.

 

L’Assemblée Générale de l’APCH, s’est tenue le 21 février, un PV fut envoyé aux adhérents et reste disponible auprès de l’APCH. Monsieur le Ministre Maire nous a honoré de sa présence et donné des pistes de communication.

 

Lancé le 12 Décembre 2008, Le Guide Santé est le premier portail communautaire dédié santé et certifié Hon Code.

APCH est en partenariats échange de liens, et accès au forum ; site : www.le-guide-sante.org

 

 

Idéaliste est un projet d' Action Sans Frontières, une organisation internationale sans but lucratif fondée en 1995 et qui possède des bureaux aux États-Unis et en Argentine. Idéaliste est un site interactif dans lequel les personnes et organisations inscrites ont la possibilité d'échanger ressources et idées, et de trouver toutes sortes d'opportunités pour apporter leur pierre à la construction d'un monde où chacun puisse vivre libre et dans la dignité. récemment référencée l’Association des Pancréatites Chroniques Héréditaires - APCH est en lien sur Idéaliste.org

 

 

L’Alliance des Maladies rares, vous a fait une proposition de places gratuites pour le spectacle "Dothy et le magicien d’Oz" au Grand Rex à Paris.

Merci à l’AMR, de la part de plusieurs adhérents ravis.

 

L’APCH a eu la chance de s’exprimer lors de l’élaboration de « Se mobiliser pour la Santé », ouvrage de Madeleine Akrich, Cécile Méadel et Vololona Rabeharisoa, publié par Mines Paris tech les presses, collection sciences sociales.

 

Boule 13, Natacha Gardent, club de Handball deChambery,www.chamberysavoiehandball.com

club évoluant en D1, en championnat d'Europe, avec pour leaders ,plusieurs médaillés olympiques, médaillés au dernier championnat du monde, a souhaité mettre à l'honneur l’APCH au cours du match de Championnat du 21 Février au phare à Chambéry: et vous a offert 50 places pour ce match du 21 février. Grâce à Chrystel et Alex, adhérents de la région, l'APCH a été mise à l'honneur devant 4000 spectateurs... L'animateur du match a communiqué sur l'association.


Eurordis communique sur ses actions, entre autres :

COMPRENDRE : Les patients atteints de maladies rares représentés au comité pédiatrique de l'EMEA

 

Tsveta Schyns et Karen Aiach, toutes deux représentantes des malades chez EURORDIS, ont été sélectionnées pour participer au nouveau comité pédiatrique de l'EMEA en tant que membre et suppléante. Lisez la suite pour savoir ce que cette nomination représente pour les enfants atteints de maladies rares dans l'Europe d'aujourd'hui.

Internet : Lire la suite>

 

Point sur la recherche génétique :

Le donneur en Bretagne Ouest

 

 

Un nouveau rôle pour les associations de malades

Arnaud BOULLING

Doctorant en génétique moléculaire

INSERM U613

 

Face au problème que représentent les maladies génétiques pour notre société, les associations de patients apparaissent comme le premier soutien aux malades. Aide psychologique, informations ou récoltes de fonds sont autant d’activités qu’elles exercent pour se battre contre ces affections héréditaires. Naturellement,

 

cette lutte passe aussi par le biais des laboratoires académiques où les chercheurs s’efforcent de décrypter les mécanismes complexes de la génétique. Pour permettre une meilleure cohésion entre les associations et les scientifiques, la région Ile-de-France amorce un nouveau concept de projet où les malades décident des objectifs de recherche à atteindre, en collaboration avec les chercheurs.

En France, plus de 30 000 enfants naissent chaque année avec une maladie génétique. Actuellement, on en dénombre plus de 6000 et de nouvelles sont découvertes chaque année. Si certaines d'entre elles font quand même l'objet d'une attention de la part des médias, comme par exemple la mucoviscidose ou encore la myopathie de Duchenne, leur très large majorité reste méconnue du grand public. Les malades concernés souffrent alors, au delà du mal physique dont ils sont atteints, d'un manque d'attention de la société et plus spécifiquement du corps médical. Ceci s'explique par le peu de recherches effectuées et le manque d'informations circulantes sur ces pathologies, mais également par le désintérêt des industriels, face à une population d'individus qu'ils considèrent comme peu ou pas rentable. L'errance diagnostique dure souvent plusieurs années, l'absence de traitement est quasiment systématique, et parfois même, l'ignorance et l'incompréhension provoquent des discriminations sociales et professionnelles, reléguant ces malades aux bancs de la société. Ces affections ne touchent généralement que quelques milliers de personnes pour une maladie donnée, ce qui leur a value le surnom de « maladie orpheline ». Pourtant si on les considère dans leur ensemble, elles concernent en France plusieurs millions de personnes...

 

Un problème médical et social

La société dispose pourtant des outils technologiques nécessaires pour surmonter certaines des difficultés posées par ces pathologies rares et complexes. Il est aujourd’hui possible de les identifier et de les comprendre, et demain, nous pourrons sans doute les guérir. En effet, les progrès scientifiques faits depuis la fin du XXème siècle dans de nombreux domaines repoussent sans cesse les limites des biotechnologies et de la génétique. Le séquençage complet du génome humain, achevé en avril 2003, en est un bel exemple. Parallèlement à cela, la volonté de venir en aide aux personnes touchées par les maladies génétiques existe bel et bien. Il reste à faire le lien entre les souhaits des malades et l’orientation des travaux de recherche menés en France. Pour cela, il faudrait médiatiser davantage les avancées de la recherche biomédicale, et être plus à l’écoute des malades et de leurs difficultés. Des actions sont quand même réalisées dans cette optique, et la plus populaire d’entre elle reste certainement le Téléthon, qui permet à chacun de faire un geste pour la recherche génétique. Ces manifestations sont cependant trop rares et trop peu interactives pour permettre au malade et au citoyen d’avoir une réelle influence sur la manière dont les choses doivent se dérouler.

 

Il faut reconnaître que l’implication de la société dans la lutte contre les maladies génétiques reste limitée. Les programmes scientifiques relèvent avant tout de décisions politiques, et leur impact sociétal n’est pas forcément pris en compte. Seul la communauté scientifique et le pouvoir en place décident de ce qui constitue une recherche légitime et nécessaire, pourtant financée par les citoyens, les associations de malades et les malades. Cette absence de concertation entraîne forcément un décalage entre le monde de la recherche et les acteurs de la société civile, ce qui est néfaste pour les uns comme pour les autres. Alors que les scientifiques

 

 

risquent de perdre toute notion de l’intérêt social de leur travail en s’enfermant dans des démarches purement fondamentales, les malades risquent eux d’être découragés, et de perdre confiance en la médecine. Pour réellement exister au sein de la société, la recherche a donc besoin d’être démocratisée.

 

Des solutions pour engager le dialogue entre chercheurs et malades

Arnaud BOULLING

Doctorant en génétique moléculaire

INSERM U613

La prise de conscience relative à ce problème commence tout de même à émerger dans la population et un certain nombre de mesures voient le jour. Par exemple, la Fondation pour la Recherche Médicale, organisme public qui finance des projets de recherche, tient compte des attentes des donateurs en jumelant les dons à des recherches spécifiques portant sur des pathologies ou des populations de malades bien précises. Le citoyen joue alors un rôle décisionnel, et donne en accord avec ses propres convictions. Cette initiative représente déjà un changement non négligeable, mais pour vraiment faire le lien entre les malades et les chercheurs et ainsi lever toute frustration issue d’un manque de communication, le regroupement en association reste la forme la plus adéquate. Pour favoriser le dialogue entre les associations et les scientifiques, le Conseil Régional d’Ile-de-France a pris l’initiative d’institutionnaliser le concept de recherche participative, en mettant en place des Partenariat Institution Citoyen pour la Recherche et l’Innovation (PICRI)1. Ces partenariats permettent à des organisations de la société civile (syndicats, associations, ONG, coopératives) de proposer et participer à des recherches qui concernent leur objet social, en collaboration avec des organismes scientifiques. Les sujets abordés sont très divers et concernent des thématiques médicales mais aussi économiques ou juridiques.

 

 

Une population de malade à la recherche de son identité génétique

Dans le cadre de cette action, un partenariat entre l’Association des Pancréatites Chroniques Héréditaire (APCH)2, et un laboratoire de génétique, l’unité INSERM U613 a vu le jour. Depuis fin 2006, cette collaboration a pour objectif d’améliorer le diagnostic des malades atteints de pancréatite chronique héréditaire. Il est vrai que cette maladie génétique rare est peu étudiée, ce qui cause des difficultés pour identifier les personnes touchées. Les symptômes qu’elle provoque sont de fortes douleurs abdominales et des troubles de la digestion, causés par une inflammation du pancréas. Près de 10 ans avant la mise en place du PICRI, l’équipe INSERM U613 du laboratoire de génétique de BREST dirigée par le Professeur Férec avait déjà localisé la région du génome impliqué dans la maladie3. Ces travaux précurseurs ont permis d’identifier ensuite l’un des gènes responsables de la pathologie, à savoir PRSS1. Les mécanismes impliqués dans la maladie ont ainsi pu être étudiés et beaucoup de chemin a été parcouru depuis. Malgré cela, le diagnostic de la maladie restait très incomplet et environ la moitié des malades ignoraient quelle était précisément l'anomalie génétique responsable de leur pathologie.

 

 

C'est ce constat qui a motivé la collaboration entre l'association de malades, présidée par Nadine Meslet et le laboratoire de génétique. Grâce à cette démarche, des progrès significatifs ont été faits depuis deux ans en terme de diagnostic et dans la compréhension des mécanismes moléculaires mis en cause.

Il est important de noter que ces nouvelles connaissances ont une retombée directe sur les conditions de vie des malades, qui sont alors mieux pris en charge, même si actuellement il n’existe pas de traitement à proprement parler. Ce partenariat a également permis de réaliser de véritables opérations de communication, pour faire découvrir cette maladie rare auprès d’un plus large public.

 

La mise en place d’une recherche plus citoyenne, plus à l’écoute des besoins sociétaux, marque une volonté politique de démocratiser le savoir scientifique. Cette forme de recherche participative existait déjà depuis quelques temps dans d’autres pays européens. On peut aujourd’hui se réjouir que ce phénomène prenne de l’ampleur et touche maintenant la France, d’autant plus que cette initiative est plutôt bien accueillie du côté des chercheurs, comme des citoyens. En effet, les PICRI proposés par la région Ile-de-France depuis 2005 commencent à être connus et reconnus, et de plus en plus de projets sont à l’étude. Enfin, ce récent succès inspire d’autres régions : les conseils régionaux de Bretagne, Midi-Pyrénées et Rhône-Alpes ont déjà fait connaître leur intention de lancer des propositions équivalentes4

 

 

 

 

Refonte totale du site de l’APCH par Johann B. Nous remercions Johann de reprendre ce lourd flambeau, Didier, avait créé le site et le tenait à jour depuis 5 ans. Nous vous inviterons bientôt à visiter le nouveau site.

 

Soutien financier de la recherche génétique :

l’APCH a versé 25 000 euros au Laboratoire de génétique moléculaire de l’INSERM U 613, en fond propres, c'est-à-dire qu’ils proviennent de vos implications, de dons, et manifestations.

De nouveaux travaux sont en cours.

Il reste beaucoup de travail à faire sur la
compréhension des mécanismes génétiques dans la pancréatite héréditaire et sur les
perspectives en terme de stratégies thérapeutiques.
Arnaud Boulling, chercheur, devrait poursuivre ses travaux pour notre cause jusqu’à mi 2010, puis partir à l'étranger. Nous espérons pour octobre 2010 la venue de son successeur.

Le Pr Claude Ferec, Directeur de l'U613: Génétique Moléculaire et Génétique Epidémiologique de Brest, présentera ses résultats au club européen du pancréas en
Hongrie en juillet 2009.
Nous lui avons fait parvenir 250 brochures qu’il va envoyer aux médecins des malades concernés. Ceci devrait nous aider à ce que de nouveaux malades nous contactent et puissent ainsi communiquer entre eux.

 

Presse :

 

Article du 26 mars : Picri : Génome de la pancréatite chronique héréditaire - Conseil ...

Recherche

Découvrir les gènes de la pancréatite chronique héréditaire

Arnaud Boulling, chercheur à l’université de Brest, a participé au projet de recherche visant à découvrir l’origine génétique de la pancréatite chronique héréditaire. Il tort, enseignant chercheur au Conservatoire national des arts et métiers (CNAM).


 

Qu’est-ce que la pancréatite chronique héréditaire ?

La pancréatite chronique héréditaire (PCH) est une maladie rare qui touche environ 200 personnes en France. Cette affection d’origine génétique a pour conséquence le durcissement progressif du tissu pancréatique entraînant à terme la destruction du pancréas, dans les cas les plus graves. Comme fréquemment pour les maladies rares, le diagnostic est souvent tardif, voire inexistant. À cela s’ajoute un déficit de traitement provenant non seulement d’un manque de recherche, mais aussi de l’absence de rentabilité commerciale de médicaments destinés à un petit nombre de malades.

En quoi consiste votre projet de recherche ?

Dans la continuité d’une étude menée précédemment par l’Association des pancréatites chroniques héréditaires (APCH), l’objectif de ce projet est de se doter des outils diagnostiques permettant à la population des malades atteints de PCH d’être mieux définie. Il s’agit d’une démarche originale dans laquelle un objectif de santé publique est défini par les représentants de malades eux-mêmes. Nous avons déjà identifié plusieurs gènes impliqués dans la maladie, des découvertes que nous avons partagées dans diverses publications.

Quels sont les avantages de la relation partenariale ?

Cela nous a permis, à nous scientifiques, de prendre conscience des attentes de la société et des malades vis-à-vis de la recherche médicale ; cela replace le projet dans un contexte économique et social concret, et non uniquement au sein d’une communauté scientifique.

Par ailleurs, cela nous a demandé un effort de vulgarisation auprès d’un public non spécialiste, et de productivité face à la nécessité de résultats à court terme. Enfin, les rencontres avec les malades ont responsabilisé notre travail scientifique. Globalement, cette coopération a donc été très positive.

Article publié le 25 mars 2009

 

 

 

Article du16 avril 2009 :

Une population de malades à la recherche de son identité génétique ...
16 avr 2009 ... La pancréatite chronique héréditaire est une maladie du pancréas rare .... l’ Association des Pancréatites Chroniques Héréditaires (APCH) ...

Une population de malades à la recherche de son identité génétique, support d’espoir thérapeutique Par Arnaud Boulling, Doctorant en génétique moléculaire au laboratoire de Génétique moléculaire et génétique épidémiologique de l'université de Bretagne Occidentale. Site web : http://www.genetic-brest.fr En ligne le 16 avr 2009 dans la rubrique L'article du jour, Thèses en vue, biologie, médecine. Suivez les commentaires via RSS 2.0.

 

La recherche au Laboratoire de génétique moléculaire et génétique épidémiologique, INSERM | Photo : A. Bouilling.

La pancréatite chronique héréditaire est une maladie du pancréas rare et méconnue. Depuis maintenant plusieurs années, les associations de malades et les chercheurs travaillent de concert pour mieux la diagnostiquer, et pour plus tard pouvoir la guérir.

 

Fig.1 : Anatomie du pancreas (d’après le « petit guide pratique à l’attention des malades et de leurs fa milles » édité par l’APCH. Image)

La pancréatite chronique héréditaire (PCH) est une maladie rare qui touchent environ 200 personnes en France. Cette affection d’origine génétique est moins fréquente que la pancréatite chronique non familiale, qualifiée de sporadique et fréquemment provoquée par une consommation excessive d’alcool. Leurs conséquences sont cependant les mêmes : une sclérose(1) progressive du tissus pancréatique entraînant à terme la destruction du pancréas dans les cas les plus graves (Fig. 1). Cette atteinte se manifeste différemment selon les patients, mais la majorité d’entre eux souffrent de troubles de la digestion ainsi que de très fortes douleurs abdominales. Comme fréquemment pour les maladies rares, le diagnostic est souvent tardif, voir inexistant. A cela s’ajoute un déficit de traitement provenant non seulement d’un manque de recherche, mais aussi de l’absence de rentabilité commerciale de médicaments destinés à un petit nombre de malades.

 

 

Le pancréas, un fragile équilibre biochimique. Les mécanismes conduisant au développement des pancréatites chroniques sont encore très largement incompris actuellement. Toutefois, les récents développements de la biologie moléculaire ainsi qu’une série généalogique exceptionnelle ont permis à des chercheurs brestois de localiser en 1996 le gène responsable de la maladie, PRSS1(2) . Ce gène assure la synthèse de la trypsine, une enzyme digestive indispensable à la dégradation et l’assimilation des protéines dans le tube digestif. Dans la majorité des cas de PCH, des mutations(3) sur ce gène vont provoquer une activation précoce de la trypsine, entraînant une autodigestion du pancréas. En 2000, le gène SPINK1 codant PSTI, l’inhibiteur de la trypsine, est également associé à cette maladie(4) . Son rôle est de contrecarrer l’action de la trypsine à l’intérieur du pancréas, il agit donc comme un mécanisme de protection face à l’activation prématurée de celle-ci. De manière schématique, on peut dire que le déclenchement des PCH provient d’une rupture de l’équilibre enzymatique dans les cellules du pancréas, soit par un gain de trypsine, soit par une diminution de son inhibiteur (Fig. 2).

 

Fig.2 : Modèle de déclenchement des pancréatites chroniques héréditaires (d’après Witt H et al., 2000, Nature genetics. Image)

De la recherche à la caractérisation des mutations. Malgré l’avancé des connaissances sur la génétique des pancréatites, à peu près la moitié des malades souffrant de PCH ignorent encore la nature exacte de l’anomalie responsable de leur maladie. Ceci signifie non seulement qu’il existe des mutations qui n’ont pas encore été décrites sur les gènes SPINK1 et PRSS1, mais aussi que d’autres gènes sont potentiellement impliqués.
Pour améliorer et compléter le diagnostic des PCH, des travaux visant à identifier et caractériser des nouvelles mutations sur SPINK1 ont été menés. En effet, le rôle de la trypsine dans le déclenchement des PCH a été largement démontré, alors que celui de son inhibiteur (PSTI) était moins évident, ce dernier ayant d’abord été considéré comme un facteur de prédisposition lorsqu’il était muté. La recherche de nouvelles mutations sur ce gène et surtout leur caractérisation, c’est-à-dire l’analyse de leur impact sur les mécanismes biochimiques de la cellule, est donc apparue comme une étape indispensable à l’élaboration d’un diagnostic moléculaire exhaustif. Dans cette optique, l’inhibiteur PSTI a fait l’objet d’une analyse fonctionnelle, dans le but de déceler une éventuelle baisse d’expression chez une dizaine de ses variants. Pour la première fois, il a été possible d’expliquer les conséquences des mutations identifiées dans la séquence signal (qui permet la sécrétion) ainsi que dans la séquence mature (portant le site d’inhibition de la

 

trypsine) de ce peptide. Ces mutations, qui sont retrouvées chez les malades atteints de PCH, provoquent une baisse très marquée de la synthèse de PSTI. Les mécanismes par lesquels elles agissent ne sont pas connus en détail, toutefois, on sait que ce sont les fortes modifications de structure entraînées par ces mutations qui vont conduire la cellule à éliminer d’elle même les protéines malformées. Cette destruction inappropriée de PSTI est à l’origine du déséquilibre protéase/anti-protéase qui conduit à une élévation anormale du taux de trypsine active dans le pancréas.
Dans le cas présent, c’est bien une perte de fonction de PSTI qui est responsable de cette augmentation, et non une mutation directement sur la trypsine, comme c’est souvent le cas. Ce phénomène souligne l’importance du rôle des inhibiteurs de la trypsine dans le déclenchement des PCH, de PSTI en particulier, mais également d’autres inhibiteurs dont l’association avec la pathologie est plus récente ou en cours d’étude. Il est vrai que même si la trypsine tient un rôle centrale dans la survenue de cette maladie, elle n’en demeure pas moins l’un des éléments d’un système complexe, dans une pathologie multifactorielle aux composantes génétiques mais également environnementales (la consommation d’alcool et de tabac sont des facteurs de risque dans les PCH).

Importance du diagnostic et perspectives thérapeutiques. A l’heure actuelle, il n’existe pas de médication à proprement parler pour soigner les malades atteints de PCH. Par conséquent, on est en droit de s’interroger sur la légitimité de diagnostiquer une telle maladie, dans la mesure ou le corps médical ne peut pour l’instant pas proposer un traitement curatif. Pourtant, ce diagnostic est capital pour plusieurs raisons essentielles, la première étant que tout malade devrait pouvoir connaître l’origine de sa maladie, à partir du moment ou il en souffre physiquement et moralement. Ceci est d’autant plus vrai que l’errance diagnostique est ici très longue, avec des conséquences psychologiques qui peuvent être désastreuses. De plus, la connaissance de sa pathologie et le respect de certaines règles d’hygiène de vie peuvent aider le malade à mieux se porter. En effet, la mise en place d’un régime équilibré ainsi que l’arrêt de l’alcool et du tabac lui permettent de vivre quasiment normalement, exceptées les grosses crises de douleur ponctuelles. Pour éliminer ces dernières, et rendre au malade une vie normale, différentes pistes thérapeutiques sont à explorer. Dans ce but, des approches pharmocologiques visant à compenser les déséquilibres enzymatiques au sein des cellules acineuses pourraient représenter un terrain propice à de futures investigations.

Thèse : “Bases génétiques des pancréatites chroniques héréditaires” sous la direction de Claude Ferec (PU-PH). Soutenance à la faculté de médecine et des sciences de la santé, U.B.O, Brest, prévue fin 2009. Boulling A, Le Maréchal C, Trouvé P, Raguénès O, Chen J-M and Férec C. Functional analysis of pancreatitis-associated missense mutations in the pancreatic secretory trypsin inhibitor (SPINK1) gene. European Journal Of Human Genetic - 2007 Sep;15(9):936-42
Travail financé par le Conseil Regional d’Ile-de-France dans le cadre du projet PICRI 2006 impliquant l’Association des Pancréatites Chroniques Héréditaires (APCH) et l’Unité INSERM U613. Vous pouvez consulter le site de l’APCH pour plus d’information. Notes

  1. durcissement d’un tissu ou d’un organe [retour au texte]

  2. Le Bodic L, Bignon JD, Raguénès O, Mercier B, Georgelin T, Schnee M, Soulard F, Gagne K, Bonneville F, Muller JY, Bachner L, Férec C. The hereditary pancreatitis gene maps to long arm of chromosome 7. Hum Mol Genet. 1996 Apr;5(4):549-54. [retour au texte]

  3. anomalie génétique [retour au texte]

  4. Witt H, Luck W et al. 2000. Mutations in the gene encoding the serine protease inhibitor Kazal type 1 are associated with chronic pancreatitis. Nat Genet. 25:213-216. [retour au texte]

 

 

UEGF PRESS SERVICE nous informe de ses parutions : Are the genes to blame? European researchers investigate the causes of chronic pancreatitis :
Pancreatitis can lead to severe organ damage and can be life-threatening. Rapid developments in the field of genetic diagnostics have revolutionised our understanding of pancreatic diseases. In a research project conducted by European scientists from 12 European countries are currently seeking to identify additional genetic characteristics…Integral en anglais : http://www.uegf.org/press
…La pancréatite peut entraîner de graves dommagesDans un projet mené par des chercheurs européens de12 pays européens des chercheurs cherchent à identifier d'autres caractéristiques génétiques…

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Evaluation du Plan maladies rares 2005-2008 et propositions pour le 2ème Plan, par l’Alliance des Maladies Rares ;
Dans le cadre de ses missions définies par la loi de santé publique de 2004, le Haut Conseil de la Santé Publique (HCSP) a mis en place un comité d’évaluation (Codev) constitué des membres du HSCP et d’experts en économie, en sociologie…Le rapport d’évaluation, attendu pour mars 2009, a été enfin remis à Roselyne Bachelot, Ministre de la Santé le 7 mai dernier. Parallèlement, la DGS et la DHOS ont rédigé un bilan de la mise en œuvre des 10 axes stratégiques du Plan . Une synthèse sera disponible prochainement sur le site de l’Alliance.

 

Toujours à votre écoute,

 

Nadine Meslet

 

Association loi 1901 à but non lucratif. J.O. 31 janvier 2004 .

SIRET N°453 712 663 00013 . code APE 913 E

25 allée des Citeaux - 92130 Issy les Moulineaux

Tél. 01 46 42 61 07 e-mail : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. www .association-apch.org

1 Voir www.picri.fr

2 Voir www.association-apch.org

3 Le Bodic L, Bignon JD, Raguénès O, Mercier B, Georgelin T, Schnee M, Soulard F, Gagne K, Bonneville F, Muller JY, Bachner L, Férec C. The hereditary pancreatitis gene maps to long arm of chromosome 7. Hum Mol Genet. 1996 Apr;5(4):549-54.

 

4 Lionel Larqué, Jacques Testart. La société n’est pas l’ennemie du savoir scientifique. (www.jacques.testard.free.fr)