Prochaine rencontre "médecins - malades" envisagée à ROUSSAY : 9 juin 2018

Rencontres 2015 à ROUSSAY (49) : Compte-rendu (dont enregistrements audio)
Elles sont une mine d'informations, consultez l'historique : Cliquez ici

 
Etude scientifique sur la prise en charge de la douleur (cf. rencontres à ROUSSAY en 2012 et 2015) : Cliquez ici
Résumé chronologique sur la recherche : Cliquez ici
Lettre de 2015 : Cliquez ici

LETTRE D'AVRIL 2007

AVRIL 2007

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Par ordre chronologique :

Soutien de recherche génétique, titre du projet : Génome de la pancréatite chronique héréditaire (PCH), une population de malades à la recherche de son identité génétique, support d’espoir thérapeutique.
Financement :
Pour financer ce projet, l’APCH a déposé, entre autres, une demande de bourse auprès du Conseil Régional d’Ile de France (PICRI).
Ce dossier ayant reçu un accord favorable, en 2007 et 2008, le soutien de la recherche génétique portant sur la PCH, dont les travaux se déroulent à Brest, dans l’unité du Pr Claude Ferec de l’INSERM, sera financé par cette bourse ‘PICRI’.
L’APCH a financé le dernier trimestre 2006 et financera une partie de 2009, avec les fonds récoltés à cet effet, avant d’avoir eu l’accord du PICRI, provenant de vos dons et ceux des entreprises qui nous soutiennent dans cette action (fonds représentant un an de recherche) :
Ariane Régie, Assuréo, Conseil Régional d’Ile de France, Coop logement, le Gang’H, François Lavrat, Mayoly Spindler, Socag, Solvay Pharma, Spie SCGPM, Super assureur, Unibéton …

Etat des Travaux :
Le Pr. Claude Ferec, chercheur INSERM de Brest, a publié le 13 décembre dans la revue Nature Genetics, une information sur l’évolution de ses travaux.
Il s'agit d'une modification du génome où
les patients ont quatre copies du gène PRSS1 codant pour le trypsinogène cationique. Cet excès de trypsinogène conduit à l'apparition des crises. Le Pr. Claude Ferec a fait une conférence de presse vendredi 1er décembre 2006, en direction de journaux régionaux (Ouest France /le télégramme et FR3), sur ce sujet.

Extrait de l’article de Laurence GUILMO. (Ouest France samedi 2 décembre 2006) :
Des chercheurs brestois ont identifié les responsables d'une forme de pancréatite chronique héréditaire, maladie génétique rare.
« Dans cinq familles françaises, nous avons mis en évidence un nouveau mécanisme génétique. Un bloc de gènes est répété plusieurs fois, sur l'une des paires du chromosome 7 », a expliqué le professeur Claude Férec, responsable du laboratoire Inserm de génétique moléculaire et épidémiologique à Brest.
La PCH se traduit par une inflammation du pancréas, organe essentiel de la digestion. « La crise est très douloureuse. Les patients sont pliés en deux. Ils ne peuvent plus rien faire. »
La très grande majorité des pancréatites sont dues à l'alcoolisme. Mais 5 % d'entre elles sont d'origine génétique. Cette forme de la maladie, héréditaire, ne touche parfois que la moitié des descendants d'un malade. « Dans ce cas, elle se caractérise par l'apparition précoce, souvent avant dix ans, de crises de pancréatite aiguë. » Avec des risques accrus de diabète (le pancréas produit l'insuline) ou de cancer du pancréas.
En 1997, le laboratoire brestois a localisé la zone du chromosome en cause. Six mois plus tard, se basant sur leurs travaux, des « collègues américains » ont identifié le gène coupable et mis en évidence l'action du trypsinogène. Cette enzyme principale de la digestion circule alors en quantité trop importante dans l'organisme, entraînant le dérèglement…En lien avec d'autres équipes, ils ont également montré que d'autres personnes développent un mécanisme génétique protecteur vis-à-vis de la pancréatite. En deux ans, c'est la cinquième pathologie où ce mécanisme de copie de blocs de gènes est impliqué ».


Centre de Référence : Dans le cadre du Plan National des Maladies Rares, l’hôpital Beaujon , le service du Pr. Philippe Ruszniewski, n’a pas été élu centre de référence pour la PCH. La PCH est non ‘labélisable’, car elle n’est que l’expression rare d’une maladie courante et non une maladie rare à elle seule, aux yeux du jury.

A ce jour , en l'absence de centre consacré aux affections pancréatiques de l'enfant (hors mucoviscidose), le service du Pr. Olivier Goulet, l’Hôpital Necker, est le centre de référence en charge des maladies digestives rares en général, ( le pancréas est traditionnellement rattaché à la gastroentérologie pédiatrique). A suivre…

Partenariat signé entre Eurosource et l’APCH,
ce partenariat est basé sur la récolte et le recyclage de cartouches d'encre usagées.
L'A.P.C.H sollicite de l’aide auprès de vous et d’entreprises, l’autorisation de faire récupérer gratuitement leurs cartouches d'imprimantes et photocopieurs usagées (sauf fusers, rubans et bouteilles d'encre) ainsi que les téléphones portables.
Eurosource, (leader du secteur) récupère les cartouches…usagées (gratuitement et sous 48h00) via transporteur ou par la poste, assure gratuitement la récolte, verse des points* au profit de l’APCH et recycle.
*Ce partenariat apporte des écolo-points à l’APCH : 1 point = 0,10 cts d’euro.
www.eurosourceeurope.eu
www.operationrecyclage.com

www.ecolopoint.com

C'est une démarche écologique et caritative, le tout avec une souplesse maximum.
Nous cherchons, bien sur, d’autres entreprises participantes au profit de l’APCH, si certains d’entre vous souhaitent nous aider à en trouver... n’hésitez pas !
A ce jour, partenaires engagés:
Ariane Régie, ACCOSS, Cbt avocats (du Granrut Oltramare Fourcault Gantelme Mahl Inbona Charpentier Honnet Mazni), Coop-Logement, Groupe Arnould Orléans et Pantin, Halloween Communication, Mairie de Roussay, Opac du Val de Marne, La Poste de Sceaux …


Dans la revue grand public : Santé Magazine de décembre dernier, le Dr Nicolas Evrard a signé un article sur la PCH, nous aidant à communiquer auprès du grand public.


Nouvelles mises à jour du site en fin d’année, l’article de Santé Magazine est consultable sur le site … www.association-apch.org


Subvention de l’IRPS et l’IRCPS à l’APCH.

L’APCH est référencée sur le site Hepatoweb:
www.Hepatoweb.com

Medportal tv.com ( chaine de santé) a communiqué sur la PCH.


Michèle Afflatet (artiste peintre ) a peint le Héron Soleil offert par François Lavrat, peinture en vente au profit de l’APCH.
Clarisse Arouh, Catherine Pillas, Bruno Vigezzi (artistes peintres) nous ont offert un dessin à vendre au profit de l’APCH.

Le salon ANA, salon d’Art Nature et Animaux, s’est tenu Porte Champerret du 7 au 10 décembre dernier. Juanita Sonigo a offert un stand à l’APCH qui a vendu des œuvres au profit de l’association.


Un crédit ? : la convention AERAS
(s'Assurer et Emprunter avec un Risque Aggravé de Santé) est à votre disposition depuis janvier 2007, elle succède à la Convention Belorgey de septembre 2001.

La convention AERAS aide à accéder aux crédits les malades et anciens malades, elle a pour objet de proposer un maximum de solutions pour permettre aux personnes ayant ou ayant eu un problème grave de santé, d'emprunter de l’argent.
Signée par les pouvoirs publics - représentés par Thierry Breton, ministre de l' Economie des Finances et de l'Industrie, et de Xavier Bertrand, ministre de la Santé et des Solidarités - les fédérations professionnelles de la banque, de l'assurance et de la mutualité et les associations de malades et de consommateurs.
Elle met en place un dispositif d'ensemble tendant à élargir l'accès à l'emprunt et l'accès à l'assurance des personnes présentant un risque aggravé de santé.
Elle concerne les prêts professionnels, les prêts immobiliers et les crédits à la consommation.

Ses principales avancées par rapport à la précédente convention datant de 2001 sont: davantage de transparence, la prise en compte de la couverture du risque d’invalidité, et la création d'un mécanisme de solidarité en faveur des emprunteurs, sous conditions de ressources.
Une commission est chargée du suivi et de la mise en place de la convention.
La convention CONVENTION AERAS
Le communiqué de presse (06/07/06)
Le discours de Thierry Breton (06/07/06)
Le discours de Xavier Bertrand (06/07/06)

Si vous n’avez pas accès à Internet et que vous souhaitez recevoir un de ces textes, vous pouvez en faire la demande auprès de l’APCH, nous vous le ferons parvenir.

Nous félicitons le Pr Philippe Ruszniewski pour son élection en janvier dernier à la Présidence de la S.N.F.G.E. (Société Nationale Française de Gastroentérologie) est l'institution scientifique de référence en hépato-gastroentérologie. Société savante reconnue d'utilité publique créée en 1947, son site propose plus de 5.000 documents médicaux sans aucun code d'accès dont 250 "conférences live" (diaporama de conférences accompagnés de la voix de l'expert) et une encyclopédie multimédia avec 600 réponses aux questions qu'un patient pourrait poser à son médecin www.snfge.org

Concert ‘Le concert Impromptu’, quintet à vent et Bruno Beltoise au piano, nous ont fait l’honneur de jouer au profit de l’APCH le 1er février dernier à l’Auditorium d ‘Issy les Moulineaux, que Monsieur le Député Maire André Santini a eu la gentillesse de mettre à notre disposition pour cette manifestation.
Leur composition : Mozart(,) de Vienne ?, confrontation entre Bernard de Vienne, compositeur actuel et Wolfgang Amadeus Mozart.
139 spectateurs ont assisté à ce spectacle.

L’INSERM Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale, organise, dans le cadre du Plan National des Maladies Rares, une réflexion commune sur l’hépato- gastroentérologie. Nous avons participé le 7 février dernier, à une réunion sur le thème : association de malades et chercheurs, partenariats, orientations, conviés par Madame Dominique Donnet-Kamel, responsable de l’INSERM – Associations.

Orphanet souffle ses 10 bougies ! Leur site, www.orpha.net créé à la demande de la DGS et de l’INSERM est devenu le site mondial N°1, sur les maladies et médicaments orphelins. Il travaille à l’amélioration de la prise en charge et du traitement des maladies rares, quelles que soient leurs origines.

L’Alliance des Maladies Rares, créée en février 2000 représente environ 1000 pathologies rares, dont la PCH, et plus d’un million de malades. Son but : développer toutes les actions d’information, de formation, d’entraide, de revendication, de recherche sur les maladies rares. www.alliance-maladies-rares.org

La mission d’Eurordis l’association européenne pour les maladies rares, est une "alliance" d’associations de patients et de personnes actives dans le domaine des maladies rares. Pilotée par les patients, son objectif est de construire une grande communauté européenne d’associations de patients touchés par une maladie rare et d’être leur porte parole au niveau Européen. www.eurordis.org

Le GIS Institut des maladies rares, fut créé en 2002, pour coordonner et dynamiser la recherche sur les maladies rares.
Le CISS Collectif Interassociatif Sur la Santé a mis un dispositif téléphonique d’information sur les questions juridiques et sociales liées à la santé. Santé Info Droits : 0810 004 333 et http://leciss.org
Un Numéro de Téléphone précieux :
Maladies Rares Info Services
N° Azur 0810 63 19 20(Prix d'un appel local)
Toutes les questions y sont bienvenues.

L’Objectif commun mené par tous les acteurs de la Plateforme de Maladies Rares (cités ci-dessus) et l’AFM (TELETHON) qui la finance majoritairement, est de faire connaître et reconnaître les maladies rares.
Le Plan National des Maladies Rares 2005-2008, fruit de leur travail, signe la reconnaissance des maladies rares au plus haut niveau de l’Etat.

Réunion du Conseil Scientifique de l’APCH le 20 mars 2007 à Lyon lors de Journées Francophones de Pathologies Digestives :
La plaquette portant sur la douleur : Nous avons adopté l’idée d’une plaquette unique qui regrouperait, sous forme d’onglets les thèmes :
Douleur, Hygiène de vie et régime, Evolution, suivi et prise en charge de la maladie, Transmission et questions liées à la maternité, et droits du patient. Elle doit être éditée cette année. Les laboratoires Mayoly Spindler, prenant en charge l’élaboration et le coût financier de cette plaquette, le contenu sera écrit par :
Douleur, le Dr. Pascal Hammel , Hygiène de vie et régime et évolution, suivi et prise en charge de la maladie, par le Pr. Philippe Levy , transmission et questions liées à la maternité par le Dr. Matthieu Schnee.

Prochaine réunion de patients prévue le 7 juin 2008 à Angers. Merci, bien que la date soit lointaine, de nous faire part de vos intentions de participation à cette réunion (recherche de salle adaptée au nombre de participants)

Le Soutien de recherche génétique, suit son cours. Nous nous sommes, entre autre, engagés auprès du Conseil d‘Ile de France, à élaborer une plaquette sur la génétique, et à organiser des réunions d’information(dans le cadre du PICRI).

La date du 27 septembre 2007 à Lyon, est retenue pour y tenir la prochaine réunion du Conseil Scientifique de l’APCH, lors des journées du Club Français du Pancréas.

Toujours à l’écoute de vos suggestions,
Merci d’être avec nous.

Nadine Meslet
Présidente de l’APCH