Prochaine rencontre "médecins - malades" envisagée à ROUSSAY : 9 juin 2018

Rencontres 2015 à ROUSSAY (49) : Compte-rendu (dont enregistrements audio)
Elles sont une mine d'informations, consultez l'historique : Cliquez ici

 
Etude scientifique sur la prise en charge de la douleur (cf. rencontres à ROUSSAY en 2012 et 2015) : Cliquez ici
Résumé chronologique sur la recherche : Cliquez ici
Lettre de 2015 : Cliquez ici

LA LETTRE DE JANVIER 2005

JANVIER 2005

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Chers adhérents,


Le Salon Art Nature et Animaux qui s'est tenu à Malakoff pendant 4 jours début décembre aura été un réel succès pour l'APCH. En effet, grâce au talent et la générosité de quelques uns de nos membres, nous avons vendu sur notre stand bijoux, couronnes de Noël et accessoires de décoration. De plus, nous avons reçu de la part de deux exposants du salon 2 magnifiques oeuvres qui seront vendues aux enchères au profit de l’APCH:

Le Héron Soleil : Oeuvre sculptée et offerte par Monsieur François Lavrat, Grand Prix Européen de la Sculpture.
Chose exceptionnelle François Lavrat nous offre, non seulement l’œuvre en elle-même mais également ses droits d’image.

Ce Héron- Soleil , chargé par l’artiste de décrocher le soleil pour l’apporter aux enfants malades , devient l’emblème de l’APCH., le soleil étant symbole de la santé retrouvée.


Une Eco-Sphère ronde, symbole de l’équilibre et de la vie , offerte par la
Société Exquiro des mains de Monsieur Peletier qui fabrique et commercialise
ces sphères :Elle représente l’Ecosystème de notre planète dans un bocal.


Encore un grand merci à Juanita Sonigo, organisatrice du Salon et à Superassureur.com de nous avoir offert ce stand, et nous avoir ainsi permis de faire connaître un peu plus notre association et de récolter des fonds.


Nous remercions également Monsieur le Professeur Philippe Levy, qui a fait passer un communiqué de presse, fin 2004, informant de l’existence d’APCH, dans Gastro-entérologie Pratique , revue des spécialistes en gastro-entérologie.


L’Assemblée Générale, la première ordinaire, cette fois, se tiendra le samedi 12 février 2005, à 10H, au Paci, à Issy les Moulineaux, vous trouverez ci-joint la convocation à cette A.G.


Le 20 novembre dernier, à Paris, Monsieur le Ministre Philippe Douste Blazy, a communiqué lors d'une réunion, dossier de presse à l'appui, sur le Plan National des
Maladies Rares : Vous pouvez trouver le texte complet sur le site : sante.gouv.fr , .
Ce plan est articulé autour de 10 axes stratégiques pour mieux répondre aux enjeux de santé publique :

- Mieux connaître l'épidémiologie des maladies rares
rares
- Développer l'information sur les maladies rares
- Former les professionnels à mieux les identifier
- Organiser le dépistage et l'accès aux tests diagnostiques
- Améliorer l'accès aux soins et la qualité de la prise en charge des malades
- Poursuivre l'effort en faveur des médicaments orphelins
- Répondre aux besoins d'accompagnement spécifique des personnes atteintes et développer le soutien aux associations de malades
- Promouvoir la recherche et l'innovation, notamment pour les traitements
- Développer les partenariats nationaux et européens

Un arrêté portant labellisation des premiers centres de références pour la prise en charge des maladies rares à été signé le 19 novembre dernier.

Un grand pas du gouvernement est donc confirmé, en ce qui concerne les maladies rares. Merci aux groupes de travail, et à l'Alliance des Maladies Rares !


L’Etude épidémiologique a démarré début novembre, les membres concernés par la PCH qui souhaitent y participer et qui n’auraient pas été candidats, peuvent nous contacter à ce sujet


Les JFPD (Journées Francophones de Pathologies Digestives) se tiendront du 2 au 6 avril 2005 ; au Palais des Congrès ; Porte Maillot à Paris.
Grâce au soutien de Philippe Levy Secrétaire adjoint aux affaires internationales SNFGE et de BCA , organisateurs de ce salon, APCH sera présent à cette manifestation. Un stand étant, gracieusement mis à notre disposition .
A ce salon, se rendent un grand nombre de gastro-entérologues francophones, une occasion pour l’APCH de communiquer sur la PCH.


La première mise à jour du site internet est en cours Création d’un lien sur le site de "La S.N.F.G.E (Société Nationale Française de Gastro-Entérologie) est l'institution scientifique de référence en hépato-gastro-entérologie. Société savante reconnue d'utilité publique créée en 1947, son site propose plus de 5.000 documents médicaux sans aucun code d'accès dont 250 "conférences live" (diaporama de conférences accompagnés de la voix de l'expert) et une encyclopédie multimédia avec 600 réponses aux questions qu'un patient pourrait poser à son médecin."


La Plaquette explicative et éducative avance, elle est actuellement en phase de mise en page, nous espérons l’impression pour le premier trimestre 2005.


Annonce presse offerte dans la « Revue des Parents » de décembre, par la FCPE, éditeur.


Prochaine lettre prévue au printemps 2005.

Toujours à l’écoute de vos suggestions , nous vous renouvelons tous nos vœux pour cette année nouvelle,

Merci d’être avec nous,


Nadine Meslet
Présidente