Prochaine rencontre "médecins - malades" envisagée à ROUSSAY : 9 juin 2018

Rencontres 2015 à ROUSSAY (49) : Compte-rendu (dont enregistrements audio)
Elles sont une mine d'informations, consultez l'historique : Cliquez ici

 
Etude scientifique sur la prise en charge de la douleur (cf. rencontres à ROUSSAY en 2012 et 2015) : Cliquez ici
Résumé chronologique sur la recherche : Cliquez ici
Lettre de 2015 : Cliquez ici

Communiqué de presse du 7 décembre 2004 - Lancement de l'étude épidémiologique

Communiqué de presse , Paris le 7 décembre 2004

 

Lancement de la 1ère étude épidémiologique sur la Pancréatite Chronique Héréditaire en France
par l’Association des Pancréatites Chroniques Héréditaires et son Conseil Scientifique.
Une étude parrainée par Solvay Pharma .

A l’occasion de la présentation du Plan National des Maladies Rares, l’Association des Pancréatites Chroniques Héréditaires et son Conseil Scientifique lancent la 1ère étude épidémiologique concernant les caractéristiques génétiques et cliniques de la Pancréatite Chronique Héréditaire en France avec le soutien de Solvay Pharma.

Cette étude épidémiologique a pour objectifs :
- de recueillir les caractéristiques phénotypiques (cliniques) de chaque patient et de les corréler à leur génotype (carte génétique) afin de pouvoir décrire la symptomatologie de la maladie en fonction des mutations génétiques diagnostiquées chez chaque patient,
- de calculer l’incidence du cancer du pancréas dans cette cohorte de patients atteints de PCH et de la comparer à celle dans la population générale et dans la population de patients porteurs d’une pancréatite chronique calcifiante (PCC) d’origine alcoolique,
- de rechercher des facteurs de risque du cancer du pancréas dans cette population : sexe, âge, tabagisme chronique, origine de la transmission du gène muté,
- de créer une cohorte historique de patients en France.

Méthodologie
L’étude se déroulera du 1er novembre 2004 au 31 octobre 2005.
Le recueil de données sera effectué dans tous les centres prenant en charge les patients auprès du praticien selon une grille d’items pré-établis et à partir du dossier médical. Chaque patient (ou sa famille dans le cas d’enfant) sera informé de sa participation à l’étude. Un questionnaire de qualité de vie sera remis au patient et rempli avec lui au cours d’un entretien personnel ou téléphonique.

Traitement des données :
Le calcul de l’incidence de l’adénocarcinome sera calculé après estimation de la cohorte en personnes-années. L’incidence cumulée de cancer sera estimée. Une comparaison sera réalisée avec l’incidence du cancer du pancréas dans la population générale. Une analyse de sous groupes sera faite en fonction des facteurs de risque recherchés (tabagisme, génotype, origine du gène muté, sexe).
L’incidence cumulée de l’insuffisance pancréatique exocrine et endocrine sera calculée en fonction de la mutation génétique diagnostiquée.

La recherche de patients sera faite en partenariat avec le laboratoire génétique du Pr Ferec (Brest) et avec le Club Français du Pancréas, via les laboratoires de génétique pouvant rechercher les mutations génétiques du trypsinogène cationique, par un mailing général auprès des gastro-entérologues.

Une étude dont les résultats devraient permettre à terme :
- de dépister plus rapidement les patients porteurs de PCH, tout particulièrement les enfants dont les symptômes douloureux pourront être plus rapidement soulagés,
- d’aider les médecins à mieux identifier cette maladie,
- d’améliorer l’accès aux soins et la qualité de la prise en charge des malades (dont la douleur),
- de développer l’information des patients et de leurs familles.


La PCH en quelques mots
La Pancréatite Chronique Héréditaire est une maladie génétique autosomique dominante causée par la mutation d’un ou plusieurs gènes. Elle se caractérise, lorsqu’elle s’exprime, par d’insupportables douleurs abdominales accompagnées parfois de nausées et de vomissements ne permettant plus au patient de s’alimenter ou de boire. Dans la plupart des cas, elle n’est pas identifiée immédiatement et ses symptômes peuvent rester inexpliqués pendant de nombreuses années malgré l’importance des douleurs ressenties par les patients, particulièrement chez les enfants.
La PCH, dans les cas sévères, se traduit par une sclérose progressive du pancréas pouvant amener à sa destruction. Elle représente 5 à 10% des pancréatites chroniques calcifiantes (PCC) et serait la première cause de PCC chez l’enfant. Elle débute généralement entre 5 et 22 ans et les cliniciens sont très souvent confrontés à une pathologie d’évolution longue et précoce entraînant de nombreuses hospitalisations.
(pour plus d’informations, se reporter au site : association-apch.org

l’APCH, une association regroupant des familles d’enfants porteurs de PCH
L’Association des Pancréatites Chroniques Héréditaires réunit les personnes confrontées à cette maladie génétique et s’est fixé comme objectifs :
- d’apporter une aide technique et morale aux familles concernées par la PCH,
- de communiquer et d’informer tous les publics concernés (patients, familles, corps médical, médias, pouvoirs publics,…),
- de contribuer à l’effort de recherche et à l’amélioration des pratiques de soins,
- de réunir des fonds permettant de répondre à ces objectifs.

Son Comité Scientifique
Président :
Pr. Philippe Ruszniewski , Chef de Service de Gastro-Entérologie - Hôpital Beaujon (Clichy)
Conseil :
Pr Marc Barthet, Service d’ Hépato-Gastro-Entérologie - Hôpital Nord (Marseille)
Pr Louis Le Bodic, Professeur Honoraire, (Nantes)
Pr Louis Buscail, Service de Gastro-Entérologie et Nutrition - Hôpital Rangueil (Toulouse)
Pr Claude Ferec, Chef de Service, Laboratoire de génétique moléculaire et épidémiologique - INSERM (Brest)
Pr Olivier Goulet, Service de Soins Intensifs en Gastro-Entérologie , Hôpital Necker , Paris
Dr Pascal HammeL, Président du Club Français du Pancréas (Paris)
Pr Philippe Levy, Service de Gastro-Entérologie - Hôpital Beaujon (Clichy)
Pr Christian Partensky, Service de Chirurgie Digestive - Hôpital Edouard Herriot (Lyon)

Une étude parrainée par le laboratoire pharmaceutique : Solvay Pharma

Ses prochaines actions
- Le lancement du nouveau site d’information de l’association en décembre 2004.
- Une brochure d’information grand public à l’intention des familles et des patients qui sera disponible dans les salles d’attente des médecins et des hôpitaux courant 2005 ainsi que sur le site de l’association.
- L’organisation de « groupes de paroles » réunissant à la fois des médecins du Conseil Scientifique s'exprimant sur la pathologie et de patients s'exprimant sur leur vécu.

Contact presse APCH : Nadine Meslet – Tel : 01 46 42 61 07 - E-mail : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
Relations scientifiques : Pr Philippe Lévy – Hôpital Beaujon (Clichy) Tel : 01 40 87 52 15
Contact Solvay-Pharma : Dr François Dyard Tel 01 46 25 85 00 : E-mail : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.


Association loi 1901 J.O. 31 janvier 2004 . SIRET N°453 712 663 00013 . code APE 913 E
25 allée des Citeaux - 92130 Issy les Moulineaux
Tél. 01 46 42 61 07
e-mail : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
www.association-apch.org