Prochaine rencontre "médecins - malades" envisagée à ROUSSAY : 9 juin 2018

Rencontres 2015 à ROUSSAY (49) : Compte-rendu (dont enregistrements audio)
Elles sont une mine d'informations, consultez l'historique : Cliquez ici

 
Etude scientifique sur la prise en charge de la douleur (cf. rencontres à ROUSSAY en 2012 et 2015) : Cliquez ici
Résumé chronologique sur la recherche : Cliquez ici
Lettre de 2015 : Cliquez ici

Procès verbal de l'Assemblée Générale informative du 11 septembre 2004

Procès verbal de l’assemblée générale informative
du 11 septembre 2004

 

Monsieur le Député Maire André Santini, parrain d’APCH, ayant ouvert la séance
Etaient présents :
Le bureau : Nadine Meslet, Arnaud Meslet, Armelle Blache
Le Conseil Scientifique représenté par le Professeur Philippe Levy,
L’Alliance Maladies Rares représentée par Jean Paul Labouebe,
Les membres :
10 présents et 15 representés.

Cette assemblée générale est une assemblée d’informations, car nous n’avons pas encore un an d’exercice , elle est donc sans vote, la première assemblée générale avec quorum se tiendra début 2005.

Sommaire :

- Rapport moral et financier
-Bilan moral
- les actions menées
- les actions en cours

-Rapport financier
- Budget intermédiaire
- Budget prévisionnel

- Renouvellement des dirigeants

- Suggestions, questions diverses

------------------------------------------------------------------


Bilan moral :
les actions menées :

Préambule :

Merci à Monsieur André Santini, Député-Maire d’Issy les Moulineaux d’avoir accepté, dès la naissance d’APCH, d’être parrain de notre Association.

Recherche d’un conseil scientifique :
- Contact avec la S.F.G.E (société française de gastroentérologie)
- Rendez-vous à l’hôpital Beaujon auprès de Messieurs les Professeurs Levy et Ruszniewski...qui ont gentiment accepté d’être le noyau du Conseil Scientifique d’APCH.
-
Constitution de l’association :
ÉLaboration des statuts avec le soutien actif de J.P. Labouebe, Alliance Maladies Rares

Assemblée constitutive 07 01 2004 :
- L’objet de A.P.C.H
- montant de cotisation fixé à 10 euros
- constitution du bureau comme suit :
Présidente : Nadine Meslet
Trésorier : Arnaud Meslet
Secrétaire : Armelle Blache
Dépôt des statuts le 08 01 2004
Parution au Journal Officiel le 31 01 2004

Recherche d’adhérents :
concernés et sympathisants
Réunion du bureau du 18 02 2004 :
constitution du Conseil Scientifique , accord de :
Pr. Philippe Ruszniewski Hôpital Beaujon Clichy
Pr Philippe Levy Hôpital Beaujon Clichy
Mailing diffusion du bulletin d’adhésion APCH

1ère réunion du Conseil Scientifique
le 6 avril 2004 :
-confirmation de la composition du C.S
confirmation de chacun des médecins constituant ce conseil :•
Président du Conseil Scientifique (C.S.) :
Pr. Philippe Ruszniewski Hôpital Beaujon Clichy

Pr Marc Barthet Hôpital Nord, Marseille
Pr Louis Le Bodic Hôpital Laennec, Nantes
Pr Louis Buscail Hôpital Rangueil, Toulouse
Pr Claude Ferec C.H.U. INSERM, Brest
Pr Olivier Goulet Hôpital Necker, Paris
Dr Pascal Hammel Pdt.Club Français du Pancréas
Pr Philippe Levy Hôpital Beaujon, Clichy
Pr Christian Partensky Hôpital E. Herriot, Lyon

- mise en forme du bulletin d’adhésion

-réflexion sur la mise au point d’un document explicatif et éducatif portant sur la Pancréatite Chronique Héréditaire, avec attribution de thème de composition de textes constituant ce bulletin

-accord des autres membres du C.S

-Une étude épidémiologique sur la PCH est élue projet prioritaire par le Conseil Scientifique.

-modification du bulletin d’adhésion complété par tous les membres du Conseil Scientifique.


Passage à l’ADSL sur AOL pour APCH

Lettre avril info récapitulant ces actions
Élaboration d’un dossier de presse APCH :


Qui sommes nous ?
Pourquoi ?
Comment ?
Nos projets:
Nos coordonnées :

Qui sommes nous ?

Des familles confrontées à la pancréatite chronique héréditaire (pathologie rare), attentives à l'évolution des connaissances qui s'y rapportent.

Monsieur André Santini, Ancien Ministre, Député des Hauts de Seine et Maire d’Issy les Moulineaux, Président d’honneur, Parraine cette association,

Un Bureau :
Présidente fondatrice : Nadine MESLET
Trésorier : Arnaud MESLET
Secrétaire : Armelle BLACHE
Un Conseil Scientifique composé de membres du corps médical particulièrement investis dans la prise en charge de cette maladie, et de personnalités qualifiées:
Président du Conseil Scientifique (C.S.) :
Pr. Philippe Ruszniewski Hôpital Beaujon Clichy

Pr Marc Barthet Hôpital Nord, Marseille
Pr Louis Le Bodic Hôpital Laennec, Nantes
Pr Louis Buscail Hôpital Rangueil, Toulouse
Pr Claude Ferec C.H.U. INSERM, Brest
Pr Olivier Goulet Hôpital Necker, Paris
Dr Pascal Hammel Pdt.Club Français du Pancréas
Pr Philippe Levy Hôpital Beaujon, Clichy
Pr Christian Partensky Hôpital E. Herriot, Lyon
Pourquoi APCH ?

Parce que cette maladie a des conséquences lourdes sur la qualité de vie au quotidien, et l'avenir des personnes touchées par cette maladie rare, à ce jour environ 140 cas, diagnostiqués en France.

Parce qu'une association permet de réunir les personnes confrontées à la maladie, investies, impliquées, concernées,

Parce qu'il est nécessaire d'informer et de sensibiliser le Corps Médical sur cette pathologie afin de mieux la diagnostiquer.

Parce que sa création est une innovation permettant de recenser le nombre de patients concernés par cette pathologie,

•Comment ?

• APCH s 'est fixé pour buts :
- Apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à la pancréatite chronique héréditaire
- Contribuer à l'effort de recherche, et à l'amélioration des pratiques de soins.


Pour atteindre ses buts, en plusieurs étapes dont la chronologie se met en place, en fonction des propositions et des possibilités, APCH entend :

Mettre en œuvre tous les moyens destinés à soutenir la recherche, clinique, fondamentale, génétique...

Communiquer par tous les moyens disponibles auprès de la Presse, du Corps Médical et du grand public :

- Conférences et communiqués de presse,
- Internet,
- Organisations d'événements,
- Conférences débats, Congrès Scientifiques,
- Lettre trimestrielle aux adhérents d'informations récentes sur l'évolution des connaissances etc…
- Une plaquette explicative et éducative est en cours d'élaboration par le Conseil Scientifique.


•Nos projets :
Afin de mieux faire connaître la pathologie, nous prévoyons dans les prochains mois, l'organisation d'un groupe de paroles en présence des journalistes, avec le concours des médecins du Conseil Scientifique s'exprimant sur la pathologie, et de patients s'exprimant sur leur vécu,
Lancer une étude épidémiologique sur la pancréatite chronique héréditaire, grâce à une subvention de laboratoire, sous contrôle du Conseil Scientifique. Protocole en cours d’élaboration .

APCH veut 'être une association active

•Nos coordonnées :

A.P.C.H.
Association des Pancréatites Chroniques Héréditaires
25 allée des Citeaux - 92130 Issy les Moulineaux
Tél. 01 46 42 61 07
e-mail : Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.
Association loi 1901 à but non lucratif J.O. 31 janvier 2004
S.I.R.E.T N° 453 712 663 00013
site en cours d'élaboration.

Recherche de fichier de médias journalistes …

Démarches auprès de la DGI pour obtenir le droit de mentionner les articles offrant la possibilité de défiscaliser les dons : réponse prévue au vu de
l ‘exercice comptable 1004 soit en janvier 2005

Adhésion à l’Alliance des Maladies Rares
•Association 1901, à la fois collectif et réseau regroupant des associations des maladies rares. Représentant des malades auprès des pouvoirs publics, afin de faire entendre leurs paroles
L’alliance est un soutien, un lieu d’accueil, de ressources, d’information de communication et d’assistance aux associations de maladies rares.

Proposition aux adhérents d’un stage sur l’ADN
proposé par l’école d’ADN de Marseille l’INMED.
Assemblée générale évoquée
Lettre de mai
Assemblée générale fixée au 26 juin
–demande de salle
–Envoi de convocations
RDV pour plaquette explicative auprès du Conseil Scientifique et rendez vous suivant fixé au 4 octobre , pour complément lors d’une réunion questions réponses.

Assemblée générale reportée au 11 septembre
- modification de la demande de salle
- envoi de la modification :autres
convocations

Maintien d’une réunion informelle au 26 juin 2004 à la demande d’un patient
Inscription dans des annuaires d’Associations

Mise en place de la 1ère manifestation en faveur d’APCH le concert de Jazz du GANG H:
- demande de salle auprès de Monsieur le Député Maire André Santini : accord puis élaboration et signature du contrat de ce prêt
- organisation : régisseur, service vigile,assurance, organisation de la billetterie…
- publicité : affiche par la ville et au travers de médias, radios TV et presse : FIP, TSFJAZZ, LIBE ,LE FIGARO,France SOIR,LE PARISIEN, LE MONDE… 28 au total ayant accepté de communiquer gracieusement sur cette manifestation.
- déclaration SACEM

Ebauche du site internet
- élaboration des textes
- - élaboration de la partie informatique par Didier
- achat du nom de domaine : Association-APCH.org
- proposition d’accueil de ce site par Orphanet
• Annonces presses, dans le but de promouvoir APCH, de faire connaître la pancréatite chronique héréditaire,dans :
- Le magazine « Mon Papa »
- Le magazine EPS
- Le magazine Savoir maigrir
gracieusement offertes par les éditeurs: Emma Publication,Editions EPS et CRB Publications.
Lien sur le site Orphanet avec APCH -modification de bulletin d’adhésion le mentionnant Déclaration à la CNIL
-modification du bulletin d’adhésion
Ouverture effective compte CCP d’APCH, accord de la Poste et modification du bulletin d’adhésion Conception du site internet en cours :
« naissance » prévue fin 2004

Préparation de réunion pour l’élaboration de la plaquette explicative, réunion qui évolue en table ronde, prévue le 4 octobre prochain :
sous forme d’une séance de questions-réponses sur la pancréatite chronique héréditaire, en présence d’un journaliste du Quotidien du Médecin couvrant l’événement.

Elaboration d’un protocole d ’accord concernant l’étude épidémiologique élue prioritaire par le C.S. rendez-vous auprès de Messieurs les Pf Levy et Ruszniewski

Recherche de fonds pour cette étude:
Grâce à une subvention de Solvay Pharma de 20 000 Euros le démarrage de cette étude épidémiologique est prévu pour novembre prochain.

Évolution du fichier , journalistes de presse grand public et presse médicale Naissance du logo : merci à Didier -modification du bulletin d’adhésion

Recherche actions pour développer APCH -projet de stand offert à APCH dans le cadre du Téléthon
-Partenariat avec superassureur.com…
Lettre août
Sur un fond quotidien d’échanges avec les patients, e-mails…
Et de
Recherches de subventions auprès des :
Collectivités locales et territoriales
,
Sollicitation de plusieurs artistes,

Contacts avec des entreprises
(Inserm, Groupama, Coca-Cola…)

Fabrication et vente de bijoux artisanaux
À ce jour 126 adhérents

Assemblée Générale d’information du11 septembre
Action en cours :


Mise en forme des contrats concernant l’étude épidémiologique, contrat subvention SOLVAY/APCH et contrat Médecin menant l’étude/APCH .
Fin des préparatifs concernant le concert du Gang H à l’Auditorium d’Issy les Moulineaux le 23 septembre à 20 heures, rue Danton.
Préparation de la réunion du 4 octobre prochain: Plaquette explicative; recueillir, mettre en forme, en page et trouver des fonds pour imprimer cette plaquette.
Préparation du Salon Art Nature et Animaux, (ayant lieu les 2, 3, 4 et 5 décembre prochains) en partenariat avec les organisateurs de ce salon
Participation aux formations : écoute et communication proposées par l’Alliance Maladies Rares
Rapport financier :
-
Budget intermédiaire :
- Comptes à ce jour :
-

BUDGET INTERMEDIAIRE:
Entrées
•Adhésions 1 260.00 €
•Dons 5 693.79 €
•Manifestations diverses 1 085.00 €
(brocante, vente bijoux fantaisie)

Sorties
Factures 747.11€
(Frais postaux, frais de photocopies….)

BUDGET PREVISIONNEL DE L ‘ANNEE 2004

•Evaluation, nous sommes en 1ére année.
Dépenses de fonctionnement de l’association :
•Accès Internet 0 €
•Frais postaux, photocopies… 800 €
•Frais de locaux, téléphone, ordinateur 0 €
Pris en charge par le bureau d’APCH
•Frais de déplacement 0 €
•Location de salle pour l’assemblée générale : 0 €
Salle aimablement mise à disposition par la Mairie
•Adhésion à l’Alliance Maladies Rares 0 €
•Frais de manifestation 500 €

Dépenses liées aux projets d’APCH :
-Etude épidémiologique sur la pancréatite chronique héréditaire,
environ 20 000 Euros.
Le budget prévisionnel des dépenses de fonctionnement
de l’année 2004 est estimé 1300 Euros
• Le budget prévisionnel des dépenses, liées aux buts
d’APCH, dépend des dons et subventions perçus au cours de cette année.


•La somme prévisionnelle de rentrées 2004 dépend :
-Du nombre d’adhésions,
-Des dons, subventions
-Des résultats des actions menées au profit d’APCH.


Renouvellement des dirigeants :

Le Bureau Constitué lors de la création de l’Association poursuit son action.
Une ouverture à d’autres membres pourra se faire lors de l’Assemblée Générale statuant sur les comptes 2004.

J’en profite pour lancer un appel aux candidatures, qui seront portées à l’ordre du jour de l’assemblée générale qui se se tiendra début 2005


Merci à tous ceux qui s’investissent dans notre Association:
Membres, partenaires, personnes morales et particuliers à ce jour:

- 85 dons de particuliers
- Entreprises impliquées ou ayant fait des dons : par ordre alphabétique :

Art, Nature et Animaux, les organisateurs du salon,
Ariane Sponso-régie,
Bénécis,
Mayoly-Spinler,
Solvay Pharma,
Superassureur.com

Suggestions, questions diverses :

Proposition de chacun pour aider à APCH à atteindre ses buts :
Plusieurs idées ,
Priorités
: démarches pour avoir un stand APCH lors des JFPD de 2006,
Communiquer sur la PCH.


Ouverte à 10H la séance est levée à 12H10 au PACI à Issy les Moulineaux en ce 11/9/2004