Pourquoi APCH ?
Parce que cette maladie a des conséquences lourdes sur la qualité de vie au quotidien, et l'avenir des personnes touchées par cette maladie rare, à ce jour environ 180 familles, diagnostiqués en France.
Parce qu'une association permet de réunir les personnes confrontées à la maladie, investies, impliquées, concernées,
Parce qu'il est nécessaire d'informer et de sensibiliser le Corps Médical sur cette pathologie afin de mieux la diagnostiquer (l’errance diagnostique actuelle en France est de 9 ans.)
Parce que sa création est une innovation qui a permis de recenser le nombre de patients concernés par cette pathologie, et de soutenir la recherche.