Prochaine rencontre "médecins - malades" envisagée à ROUSSAY : 9 juin 2018

Rencontres 2015 à ROUSSAY (49) : Compte-rendu (dont enregistrements audio)
Elles sont une mine d'informations, consultez l'historique : Cliquez ici

 
Etude scientifique sur la prise en charge de la douleur (cf. rencontres à ROUSSAY en 2012 et 2015) : Cliquez ici
Résumé chronologique sur la recherche : Cliquez ici
Lettre de 2015 : Cliquez ici

Pourquoi APCH ?

 

Pourquoi APCH ?


Parce que cette maladie a des conséquences lourdes sur la qualité de vie au quotidien, et l'avenir des personnes touchées par cette maladie rare, à ce jour environ 180 familles, diagnostiqués en France.

Parce qu'une association permet de réunir les personnes confrontées à  la maladie,  investies, impliquées, concernées,

Parce qu'il est nécessaire d'informer et de sensibiliser le Corps Médical sur cette pathologie afin de mieux la diagnostiquer (l’errance diagnostique actuelle en France  est de 9 ans.)

Parce que sa création est une innovation qui a permis de recenser le nombre de patients concernés par cette pathologie, et de soutenir la recherche.