Comment ?
APCH s’est fixé pour buts :
- Apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à la pancréatite chronique héréditaire,
- Contribuer à l'effort de recherche, et à l'amélioration des pratiques de soins.
Pour atteindre de ses buts, en plusieurs étapes l’APCH entend :
1 / Mettre en place tous les moyens possibles, destinés à soutenir la recherche :
2004/2005 : La première étude épidémiologique portant sur la Pancréatite Chronique Héréditaire fut lancée par l’APCH. En novembre 2004 en partenariat exclusif avec Solvay Pharma.
2005/2009 :Soutien financier de recherche génétique :chercheur dédié à la recherche sur la PCH, au sein de l’INSERM U613 Brest. Projet soutenu par le Conseil Régional : PICRI
Titre :’Génome de la pancréatite chronique héréditaire (PCH), une population de malades à la recherche de son identité génétique, support d’espoir thérapeutique
Projets 2010 / Etude clinique, lancement premier semestre en partenariat avec Mayoly Spindler.
et à nouveau soutien de recherche génétique (cout annuel 38 000 euros), en fonction des fonds récoltés.
2 / Communiquer par tous les moyens disponibles auprès de la Presse, du Corps Médical, des patients concernés par la PCH, et du grand public :
- Conférences et communiqués de presse,
- Une plaquette explicative , concernant la pancréatite chronique héréditaire, élaborée avec l’aide du Conseil Scientifique, imprimée en 2005, est disponible auprès d’APCH.
- Information concernant la PCH par le biais du site Internet : association-apch.org
- Organisations d'événements ; réunions, concerts…
- Conférences débats, Congrès Scientifiques, articles…
- Lettre trimestrielle aux adhérents d'informations récentes sur l'évolution des connaissances etc.…
- Une plaquette ‘guide du patient’, disponible depuis 2008 auprès de l’APCH.
- Table ronde réunissant médecins et patients (prochaine 29 mai 2010)
Pour toute information quant à la gestion, je suis à votre disposition !
Pour information, un chiffre sur la gestion de l’APCH, issu du bilan 2009 :
